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私の娘が難病宣告された時、家族の中で私以外は「治らない病気」という医師の言葉を受け入れていました。

「医師が言うのだから治らない、受け入れるしかない」そう思うのも当然かもしれません。

また、同じようにそう思って闘病されている方やご家族が圧倒的に多いと感じます。

しかし、私の娘は４年で完治しました。

いったんは車椅子になりましたが、時間を逆戻りするかのように立てるように、歩けるように、走れるようになっていき、検査しても全く異常はなくなりました。

その時から10年が経ち、現在は元気に大学へ通っています。

10年間、毎年検査には行っていますが、もちろん異常はなく、何の不自由もなく過ごしています。

誰が見ても、小学生だった頃に車椅子に乗っていたとは思わない、そんな大学生です。

「難病って治らないから難病なんでしょ？」

私の娘は治りました。

「治らない病気、5年後に寝たきりになる」と言われましたが、その医師の言葉通りにはなりませんでした。

ならなかったというより、変えることを必死で考え実行し、未来を変えたと思っています。

娘の回復までの変化（症状と検査数値）

治らないと思って闘病している人が多いと感じ、娘が完治した後、5年間はボランティアで難病相談を受けることをしました。

その間に、多発性硬化症だった19歳の女の子が完治し、今では25歳になり学校職員として働いています。

抗SRP陽性ミオパチーの小学生の女の子も完治し、元気に高校生へ通っています。

視神経脊髄炎の主婦も2年を経て断薬し完治、2度もフルマラソンを完走されています。

みなさん治らないと言われた難病の方々でした。

難病克服支援センターを立ち上げようと思ったキッカケは娘の完治であり、それに続く相談者さん達の回復と完治でした。

私が思う、治った方々の共通点は「難病だって治る可能性があるんじゃないの？」と思ったことです。

「医師の言うことだけが全てでない」そう思ったところから、治る可能性が広がったのだと思います。

そういう気持ちになれる人が少しでも増えて欲しい、そのことが難病克服者を増やすための一番の近道だと思っています。

その為には、治りたい人をサポートし、治った人をたくさん増やすこと、その事実を闘病中の人に知ってもらうこと。

インターネットやSNSの時代だからこそ、その事実さえあれば、そのことを多くの方々に知ってもらえると考えました。

「難病だって治る可能性はあるんじゃないの？」と思っていた人が

「難病だって治った人がいるんだ。。。　私も治るかも」って思えることが、1人でも多くの難病克服に繋がると思っているからです。

娘との闘病は生きた心地がしないほど苦しく、前を向いて生きることが精一杯な４年間でした。

そんな４年間をプラスに変えるにも、同じ苦しみを抱えている人を笑顔にしていきたいです。

同じような想いで活動をされている方々がいます。

難病を克服した人の話を聞いてみてはどうですか。

11月3日 ～難病感謝祭inYOKOHAMA～

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 今日は午前中仕事で夕方また仕事 耐風性早まったみたいね

posted at 14:23:39

@sucrelluna @amrcyan ありがと♥️

posted at 14:22:55

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 寒露どころか、雨でビチョビチョ 今日の最高気温は11月下旬だそうで、しかも最高気温は朝の気温、日中は下がって12月の気温だって そこまで寒くない気はする 昨日はオンライン女子会 チキンにしてみました もちろんデリバリー pic.twitter.com/9efzriv9pB

posted at 09:25:03

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@sucrelluna @amrcyan そうなんですよ 嘘みたい いつもそばにいたみたいに話しかけてますよ

posted at 11:15:44

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り 午前中は晴れ予報だけど、ほんとに晴れるの？ってくらいどんよりしてたのが、ときどき雲間から陽がさしています 夜からは雨 昨日はドルチェの命日だったので、アレンジメントを買ったのだけどお花がいっぱいで飾る場所がw カボチャ�は中のライトがいろんな色に pic.twitter.com/2J7OkFUoyZ

posted at 09:36:58

@toramall51 @amrcyan 抱き締めたくて、触りたくて、もう叶わないけど

posted at 21:24:07

@toramall51 @amrcyan あっという間だったわ あれよあれよといろんなことが起こっても、ドルチェのケージがあったところに、ずっとドルチェはそこにいて、見守ってくれてると思ってる

posted at 19:14:13

@k04k31c28r28 @mh_o_1009 @amrcyan 若いうちは楽しいかもしれないけど、子どもが就学するとたいへんよねぇ

posted at 19:09:23

@k04k31c28r28 @mh_o_1009 @amrcyan 3月～9月の千葉は無理だったね ものすごく転勤が多いのね

posted at 16:13:19

@k04k31c28r28 @mh_o_1009 @amrcyan 熊本かぁ～ てか、長女さん、熊本？ 埼玉じゃなくなったの？

posted at 15:31:18

@copozou @amrcyan こぽ象さん、こんにちは～ 早いね、1年

posted at 14:20:43

@k04k31c28r28 @mh_o_1009 @amrcyan どこ行くの？

posted at 14:20:11

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 1年、早かったなぁ いつも話しかけてるよ

posted at 08:40:02

@kuchadekkai @amrcyan せっちゃん、おはもふ～ 1年経ったなんて信じられないです 触れないけど、いつも話しかけてます

posted at 08:37:22

@mh_o_1009 @k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、みぃさん、おはよ～ 今年の冬は寒いってね やだやだやだやだ 夏は熱帯雨林、冬は厳寒

posted at 08:28:34

おはようございます～�️�‍♀️❗ まだ雲が多いけど日中は晴れ予報 先週の予報では、今週はずっと秋晴れだったはずなのに、晴れるのは今日だけ？しかも午前中はイマイチというね 今日はドルチェの命日です 1年、早かったなぁ pic.twitter.com/rahmjAOsLb

posted at 08:24:07

SEO 対策 自律神経失調症

最近ははすっかり元気になってODについて触れる機会がすっかり減りました　それはそれで家にとっては有難い事ですが、年老いた母と鬱の弟が不安定な陽気に悩まされています

そういった意味では私もですね　先月末のブログにも載せた頭つう～ると結構にらめっこしています　極端に気圧の下降線を描いたり、逆に異常な上昇線も同じように自律神経の働きに悪影響が出ます　OD児がとに体調不良を訴えるのもその辺に有りそうです　高校の修学旅行はでしたからは結局行けませんでした　本当は健康な人にとってこんなにも過ごし易い季節は無いのに何とも辛い話です

そう言えば土曜日に本当に久方振りに、実家で家族が集まってデリバリーを頼み、食事会を行いましたが、その時息子が肩に湿布を貼って姿を見せました。気圧の下降で肩凝りが半端無いって　やっぱりそこがODの名残なのでしょうね。

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最近ちょっと腹減っても何も食べなくても良くなった！
少し前まで腹が減るのがめちゃくちゃ不快で、何か食べないと気が収まらなかったんですよ�

ところが最近、何か腹減る感覚が心地よくなった…と言ったら、おかしな表現ですが、腹が鳴る音がなんか心地よくてw

ストレスが減ったという訳では無いんですよね。ただ、食欲が無くなって、少し前ほど食への執着心がなくなった感じです�

今日なんか、昼飯も何か無理やり食ってる感あったし、大丈夫か…俺？と心配になるほど�

ダイエットしてる身としては、食欲が減って嬉しいんですけどね♪

まあ、ただ単に今までが過食過ぎたんですよね�

この状態が続けばいいな♪

あ、そういやモンスト70連(ほぼ)爆死でした�

リヴァイ一体が出ただけで、後は全部バクシィ♪

☆4はアルミンもサシャも2体目の運90が出来そうな勢いです�

明日、速攻、覇者終わらせて引いて！…爆死する未来しか見えない�

やっぱ爆死って何度味わっても慣れないものですねぇ�

進撃は大好きで、過去一テンション上がったコラボですから、コンプしたいけどなぁ�

リヴァイに何か実食わせてやらないとな�

演出カッコよすぎ

　一か月経つのは本当に早いです。今日はまた定期検診で病院に行ってきました

　以前の主治医は予約時間よりたいてい早く呼ばれました。だから、私の血液検査の結果が出ていなくて、待っていただくこともあったのです。そこで、かなり早めに病院に行って採血をするようにしていました。

　しかし、主治医が変わって１年半も経つのに、今の主治医はいまだにめちゃめちゃ待たされます　けれど、毎回予約時間より大幅に遅れることが分かっているので、準備万全　書籍と仕事を持ち込んでいます。おかげで今日も２時間待ちましたが、あっという間でした。

　血液検査の結果は、腫瘍マーカーのCEAは３．３と今回も異常なし　まずは良かった