病気、難病、特定疾患などの患者さんのSNS

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2011年03月19日 23:28: 「ＩＢＤネットワーク被災地応援＆情報交換(仮)ブログ」について
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ＩＢＤネットワーク被災地応援＆情報交換(仮)ブログ http://blogs.yahoo.co.jp/ibdn1/MYBLOG/yblog.html ようやっと情報をオープンに・・・いいことですな PS:個別ページに行く [...]ブログで全文を読む

2011年03月16日 22:22: いつのまにGoogle３位表示ですか
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クローン病で検索しても３位表示ですかすごすぎですね前々から潰瘍性大腸炎で３位に表示されるのは知っていたのですが１．難病情報センター｜クローン病特定疾患情報２．クローン病 – Wikipedia ３．潰 [...]ブログで全文を読む

2011年03月14日 22:57: 念願のIBD患者さんとのコラボ曲
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こっちにも宣伝しておかなきゃですね【ニコニコ動画】【初音ミクDark】幻想【オリジナル】 Vo.初音ミク作詞：小説P（真亜弥）作曲：keidaiP（nakachan）イラスト：上宮忍作品No.156 同病患者仲 [...]ブログで全文を読む

2011年03月14日 22:31: IBDネットワークどうなの
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宮城県沖でM9.0の巨大地震大変なことがおきました。こういうときこそのIBDネットワークだと思うのですが具体的に困ってる患者さんとかから要望が来るといったこともないわけでいまいち動きが見えない社会的にはTwit [...]ブログで全文を読む

2010年08月31日 18:11: 闘病日記読んでます
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吉川みきさんというシンガーソングライターさんの闘病日記「病床からのIN MY LIFE」という本を読んでます。今日は、初音ミクの誕生日なのに何をやってるんでしょうねおとといミクの誕生日動画をアップしたワケですが、 [...]ブログで全文を読む

2009年12月08日 15:05: 禁煙１ケ月
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体調は抜群にいい気がするのですが？なぜかCRP４．２と改善せず。 ED＋ペンタサのみでは、寛解維持が難しいと主治医の判断により今月から北野病院に転院することになりました。通い始めて一週間（３回）も通院してますが、検 [...]ブログで全文を読む

2009年11月12日 17:37: えらいご無沙汰
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書くことなかったもん・・・しょうがないそろそろ一番山場と言われてる禁煙３日目も無事終了しそうでようやっとあれだ「クローン病患者は禁煙すべき！」とか言われ続けて幾年月肩身の狭い思いから脱却だよ☆ブログで全文を読む

2009年08月21日 13:55: 昔はよかったなー
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昔は、良かったと思うようになると歳かなって思うのだがクローン病になった当時（１０年前）、同じ患者さんたちでテニスをやられてる仲間に入れてもらってお腹の痛みを堪えながらも参加してみて同じ患者さんとも思えないぐらい [...]ブログで全文を読む

2009年08月21日 12:59: クローンさんの歌詞募集！
( nakachanさんのプロフィール)
クローン病患者さんで作詞なんてされてるかたっておられるのだろうかたぶん、バンドとかやられるかたとかはいらっしゃるので作詞されるかたもいらしゃるものと信ずる。同病患者さんが作られた歌詞に曲付けてみたいなーと思うのです [...]ブログで全文を読む

2009年08月21日 12:52: エレン何パックされてますか？
( nakachanさんのプロフィール)
最近クローン病の治療の主ってレミケードに移ってきているようでエレンタールオンリーで絶食されてるかたって少なくなってきているのかなとは思うのですがちょっと質問他のクローン病患者さんの体験とか呼んでいると１日７Pと [...]ブログで全文を読む