夢見カヲルさんの最新Blog

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2013年06月28日 17:35
イタチごっこ？
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
デュロテップMTパッチを使い始めて、現在も楽になったかというと、そうではありません。。。今ではパッチ量１２.６ｍｇになりました。どうも増やしても一時的に楽になるだけで、すぐに痛みが回復？してきます＞＜しかもパッチだけでは抑えられず、１日３～４回ボルタレンサポ座薬２５ｍｇ、あとトラムセットを使用しなくてはならず、かなり追い詰められてきました。副作用の吐き気も酷くなり、食欲減退です。さらに、ほぼ車椅子にブログで全文を読む
2013年03月21日 13:37
痛み止め
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近では、両足の指が爪も含めほぼ全滅で左足の踵も右足と同様酷いことになってきました＞＜何かにつかまって立つことぐらいはできますが、ほぼ車椅子状態です。。。そのおかげ？？というのも何なんですが難病患者としては保証や助成がなかったのですが、この度身体障害者２級を取得できました。それに母親の努力の賜物で（あとから話を聞くと、病状についてかなりの量の作文を書いたらしい）奇跡的に一番下ですが障害年金の受給もブログで全文を読む
2013年01月06日 20:09
あれから
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
あれから、右足の潰瘍等は以前よりは良くなったケド、今度は左足の踵部分が痛くなって眠るのにも苦労する日々です＾＾；　まったく、交互に痛くなるのはカンベンしてほしいものだ。。。今までちょっと立つ時に左足のお世話になっていたのに、体重をかける踵が痛くてはロクに車椅子から移動できないです。特にトイレや風呂場などが＞＜それに足を洗う頻度が、本当は毎日やらなくてはイケナイのに２日に１回というペースになってしまブログで全文を読む
2012年09月29日 19:25
緊急入院
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
えっと、あれから通院だけでは不十分だったので１０日間程、入院しました(´；ω；｀)入院の間は食欲不振ということもあり、その改善メニューを出してくれたりしてなんとか体力は回復して、毎日の抗生物質と栄養の点滴のおかげで白血球の値や炎症値？もなんとか落ち着いてきたので、現在は自宅養生になりました。数値的には改善してきたものの、右足に走る痛みは現在もハンパないです。。。今までトラムセットは一日２錠の３回でなんブログで全文を読む
2012年09月17日 12:45
何の前触れもなく・・・・・・
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
先週の１２日（水）は朝から３ヶ月に一回の名古屋の病院で定期健診に行きました。でもなんか朝の段階で、ちょっと寝不足が続いていたので車中は出来るだけ寝ていました。んで最近は長距離杖歩行は出来ない状態でしたので、病院に着くと普通に車椅子を借りていったわけですが、なにげに頭がぼぉぉ～としてきたようなカンジがしたようなしてないような意識がはっきりしなくなってきました。。。それで気がついたら老年内科の診察が始ブログで全文を読む
2012年08月19日 02:34
アキレス腱？
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近は、左足親指の潰瘍の痛みではなく、アキレス腱っぽい箇所の痛みというか、違和感というか、そっちが気になりだしてきました(´；ω；｀)おそらく右足の潰瘍と同じく、左足もアキレス腱が通っている箇所？に上に向かって潰瘍が広がってきたせいだと思われる＞＜そのせいで杖での歩行も、以前よりも大変になりつつあります……。なんとか右足を復活させようとして、介護保険で在宅リハビリの先生に週一回来てもらってますが、左が使ブログで全文を読む
2012年07月12日 18:09
介護年金
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近は、左足親指だけでなく、踵（アキレス腱の近く？）にも潰瘍が出来始めてしまって、困ってます(´；ω；｀)それの影響かはわかりませんが、アキレス腱的な部分がチカラを入れると痛くなるので、体重のかけ方や歩き方に気をつけています。あと夜中も普通にベッドに横になって寝れないくらい潰瘍が気になり出すので現在はベッドに対して横に寝て、足を降ろしていたほうが痛みが少ないので足をベッドから出しています。まぁそのおかブログで全文を読む
2012年05月28日 18:18
トラムセット
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
左足親指の潰瘍の痛みで、トラムセットを一日三回（一回２錠）を服用し始め、最初のころは、夜も睡眠できて、これは！と思ったのですが、最近になって効果が薄れ？夜も横になっては眠れない日々が、ぶり返してきました。(´；ω；｀)現在はベッドに座りながら、うとうとしている程度です……。現在はリリカにトフラニールも服用はしているのですが、これといった副作用は感じてはいません。効かなくなってきているのが副作用に入るのかブログで全文を読む
2012年04月29日 09:42
痛み止め
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
足の潰瘍で退院して、はや１年が立ちました。足の潰瘍は、至る所に怪しい影をおとしてきました……。右足のかかと付近は、悪化せず痛みも無くなったんだけど、右足の中指に、出来つつあります。左足はというと、内くるぶしの潰瘍は回復しつつありますが親指は、黒い色が目立つようになり、人差し指も爪が剥がれ黒い色が確認できます。あと、小指の左側の付け根に潰瘍ができ、さらにかかとにも痛みを感じてきました。このまま悪化するブログで全文を読む
2012年01月06日 20:39
左の親指
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
爪が取れ、痛みが続いていた左の親指は、案の定、潰瘍でした……。年末、痛みで夜も眠れない日もあったので相談してみようかと、かかりつけの病院に予約を入れようと電話しましたが、すでに診察者がいっぱいで、無理だったので、年明けまで待つことに。それで本日行ってきたのですが、右足のかかとの辺りがどうも広がっているみたいで、そちらのほうの悪くなっている部分をその場で切除することになった。が、触るだけで激痛が走ったブログで全文を読む
2011年11月22日 14:06
爪がーーーーーｗ
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近、左足の親指が痛み出すようになり（以前もちょくちょく）睡眠の妨げになってきたので、急遽病院で診てもらいにいきました。原因は、血液の巡りが悪くて痛くなったか、もしくは感染したのかもしれないから抗生物質と血管の流れを良くするものを点滴で頂いてきました。　それに採血もしたっす。んで次の日、採血結果と、念の為の点滴をうけにいったら、爪が取れかかっていたっすｗ　あれま……採血の結果は、白血球が多くなっていブログで全文を読む
2011年11月02日 12:18
なかなか良くはならない…
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
退院をして、以前より足の痛みがヒドイことは無くなっているものの、最近もたまに杖でも歩くのに辛い痛みがある今日この頃です。足の潰瘍は、見た目悪くはなっていないように見えるが、さすがに踵の骨が丸見え状態なので、無理はできない状態ではあります。それに最近気になるのは、両手の指（間接部？）です。　ぎゅっと握ろうとしても、完全に握れない・・・。途中で指間接が止まる感じがして、それ以上握ろうとすると痛みが出てブログで全文を読む
2011年04月21日 10:37
入院そして退院
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
足潰瘍で通院診察時、採血検査で感染症にかかっていたことが発覚し、急遽緊急入院となりました。本当はその日すぐに入院！と言われたのだが、入院するにあたりいろいろ準備しないといけないコトもあり一旦家に戻り、翌日入院しました・・・・・・。今回の入院期間は長引き、約２ヶ月程となったのですが、前半は足の痛さで夜も眠れずベットに座ったまま、過ごしてました。中盤からは、なんとか横になって過ごしていましたが、いざベブログで全文を読む
2010年12月04日 00:13
足潰瘍
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
その後の足の経過です・・・・・・。現在、右足くるぶし辺りに２×３ｃｍぐらいの潰瘍が、火山口のように穴が開いております。これがなにもしていない時でも、周り？が何故か痛いという状態。そこを打って黒ニゲタような痛み。しかも、ふくらはぎに神経？筋？がなんともしびれているような感覚に。。。これが原因で、ここ１～２ヶ月ほど、夜中ほとんど寝れない状態が続いています。あと、最近左足くるぶしの反対あたり？に小規模のブログで全文を読む
2010年09月17日 21:56
足が痛くて……
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
んーー、最近はかかとの周りに、原因不明？の足の痛みが出てきて、夜は眠れない日々が続いております。そんなに痛くはないのだけれど、寝るという集中的な行為？を妨げるには十分過ぎるのであった・・・・・・。なので、極度の睡魔が襲ってきてくれないと、眠れないのであ～るこれは、難治性潰瘍の始まりなのであろうか……困ったものです。ろくに歩けもしません。このまま、症状が悪化していくのは、なんとしてでも防がなければいけブログで全文を読む
2010年06月20日 14:05
ウェルナー患者会発足式！！
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
６月１９日（土）、東京の中野サンプラザで、ウェルナー症候群患者会の発足式があり、私もそれに参加してきました。まぁ正直、東京に行くには暇はいっぱいあるが（笑）お金がかかる！！ってのもあって、ちょっとだけ躊躇してましたが、何も出来ない、しない私でも、せめて発足式だけは顔を出しておこうかと思って、行ってきました。患者会の代表の遠藤博之さんは、体調不良で会場には来れなかったですが、後で自宅のほうにお伺いしブログで全文を読む
2010年01月16日 21:44
患者会
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
本日、鹿児島でウェルナー症候群の署名活動をして頂いている喜入珈琲様より、ご連絡がありました。それは千葉大学大学院医学研究院と患者の間で患者会が発足する、というご連絡でした。これは患者にとっても、支援してくださっている団体様にとっても確実な「前進」ということではないでしょうか。本当にありがたいコトです。これで少しでも研究等も進んでくれることを祈ります。あと、治療費補助金制度なんてものが出来れば最高なブログで全文を読む
2009年11月22日 22:27
研究奨励分野
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
平成21年度から研究奨励分野？なるものが設けられたそうな。これまで臨床調査研究分野において組織的・体系的な研究が行われてなかった疾患について、広く医療関係者等の協力を求め、患者さんやその疾患の病態に関する実態把握を目的とした研究が行われることになっています。（難病情報センターＨＰより抜粋）当方、ウェルナー症候群もめでたく？この中に入っておりました。ということで、とりあえず最低１年間は研究費が出て？千ブログで全文を読む
2009年10月24日 18:25
眼科医からの見解？
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近、日本眼科学会ＨＰで、「ウェルナー症候群全国疫学調査事務局からのお知らせ」が掲載されていました。これによると、厚生労働科学研究費補助金の為？の「全国疫学調査」を実施しているようで、この調査によってウェルナー症候群の診断基準が25年ぶりに改訂され、これまでなかった治療ガイドラインが作成されることになるみたいです。これは、ウェルナー症候群の方々にとっては朗報ですね！これも署名活動をしてくれている関係ブログで全文を読む
2009年10月22日 20:59
保険の裏？話
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
保険が切れるにあたって、今まで自分では関心の無かった 「 保険 」 について調べることが多くなった。それに伴い、だんだん世の中の保険の裏？事情を知ることに……。ＴＶＣＭ等で大々的に宣伝している数々の 「 誰でも入れる保険 」 商品類、一見、契約条件が易しく、良さそうなカンジに映ってしまいますが、入る為の条件が厳しいのデス！この部分は、ホームページにも詳細に記載されておらず、「 資料 」 を取り寄せた人のみが知ブログで全文を読む
2009年10月08日 09:20
声がかれる？　違和感…
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近、急に声がかれたコトがあった。それは１日程で治りましたが、風邪でくしゃみしたり、大声出したり等はしてはいないので「おかしいな」と思いながら１週間程様子を見てましたが、どうも喉の調子が悪くなんか違和感もあったので、何かの病気の初期症状かな？と……。ネットで調べてみると、「甲状腺癌」の初期症状に、声がかれたりするようで、しかもウェルナー症候群の人は発症する可能性が高いらしい……。少しコワくなったので念ブログで全文を読む
2009年10月04日 23:56
足の裏
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
今日は用事で、名古屋の街を散策。（高岳から大須までの往復）昔、高岳に住んでた頃は、何てこと無い距離だったのが、今日は最悪でした……数百mほど歩いただけで、歩けない…イヤ、歩きたくなくなる程の「足の裏」の激痛～～～！！これも、ウェルナー症候群から来ている「強皮症」のせい？？本当にこのまま症状がドンドン進めば、いずれ「車椅子」のお世話になってしまうのかな。………あまりうれしくないデス。ブログで全文を読む
2009年09月01日 16:03
身体に爆弾！？
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
今日は２ヶ月に１度の内科（糖尿病）と眼科の定期検診の日だったので、普段通り行ってきました。しかし、朝方からどうも持病？の結石らしき痛みがあった（痛み止めの座薬の在庫も切れそうだった）ので、ついでに泌尿器科も現在通っている病院で受けてみた。すると！どうでしょう・・・・・・去年から結石があったのは知っていたけれど、それほど大きくなかったので、自然治癒（自然に尿から出るらしい）を試みていたのが運の尽き？ブログで全文を読む
2009年05月10日 22:58
プロジェリアとウェルナー症候群
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
４月２１日に、プロジェリア症候群だった、アシュリーちゃんが亡くなりました。そもそもプロジェリアとウェルナー症候群は、同じ早老症ということで、最近放送された特番も見ました。アシュリーちゃん達の存在はもともと知っていたのですが、よもや自分も早老症であったとは！（老化の進行スピードは１０倍と２倍の差はありますが）自分もアシュリーちゃん達を見習って、人生は「長く生きるかより、どう生きるか」を大切にしてこのブログで全文を読む
2009年04月05日 10:00
特定疾患と保険
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
もうすぐ、ウェルナー症候群と診断される前に入っていた保険の期限が切れてしまう。難病や特定疾患等でも入れる保険は「限定告知型」というのがあるのだけれど、それは殆ど、「４０歳」からしか入れない。　また、保険料も割高らしい。一応ネットで調べてみてみると、これについての情報は少ないものの、「コープ共済　たすけあい（生協）」なるものがあって、これだと４０歳未満でも入れるみたい？なのだが、普通に保険だけ入れるブログで全文を読む
2009年02月01日 21:52
体調不良
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近はやたらと体調不良になります。中学生から今まで、風邪やインフルエンザなんてものにはまったく縁が無い（熱など出ずに、症状はものすごく軽かった！）くせに、今度は何処で菌を拾ってきたのか、胃腸炎になってしまい腹痛・下痢が続いて、トイレがお友達になってしまった。（笑）血糖値が高いと、いろいろ起こりやすいらしいのですが、こればっかりは治りもせず、薬でのコントロールもあまり効果がないです。現在は、仕事復帰ブログで全文を読む
2009年01月22日 17:30
足の感覚
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
最近気になるのが、足首から下の感覚。なんというか、皮膚が硬くなってきて、すべての感覚が鈍くなって変な違和感がある。寒暖の感覚は元より、触覚が鈍く、部屋でスリッパ等を履いていると、すぐ脱げてしまう感じ。　車に乗っていても、アクセルやブレーキを踏んでいるという感覚があまり伝わってこなくなった。しかもアキレス腱石灰化の影響か、足首の可動率がかなり悪い。（元々足首は硬かったのだが）この調子だと、そのうち歩ブログで全文を読む
2009年01月15日 12:01
遺伝について
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
ウェルナー症候群が子供に遺伝するのかというのが、気になっていたので某教授にお尋ねした所、「結婚される相手の方に、遺伝子の欠損がなければ、ウェルナー症候群の子供が生まれる可能性はありません。」という回答でした。う～ん、いくら遺伝子の欠損している人が少ないからといっても、この先、さすがにこれから付き合おうとする人には遺伝子の欠損が無いかどうかなんて聞けたり調べたりは出来ないと思うし、仮に結婚する相手をブログで全文を読む
2009年01月11日 12:03
結婚？子供？
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
もしこの先、結婚出来る機会が巡ってきたとしても、かなり躊躇してしまいます・・・。「ウェルナー症候群」は遺伝病なので、子供がこの遺伝子を受け継ぐ可能性が非常に高いかもって考えると、絶対無理だ、こんな病気を経験するのは自分だけで十分、という考え方に・・・・・・。かといって 「結婚したくない」とか 「子供はいらないっ！」て訳ではありませんョ。むしろその逆！ ご縁があれば、 したいし、ほしいぐらいデスそんなこブログで全文を読む
2009年01月10日 13:39
ウェルナー症候群
 ( 夢見カヲルさんのプロフィール)
以前から検査依頼していました「ウェルナー症候群」の結果が主治医に届きました。出来れば「自分は違うかも」という、ひそかな希望はありましたがやはり、「日本人に一番多いタイプの典型的なウェルナー症候群」と診断されたみたいです・・・・・・。この機会に、少しでも多くの方に「ウェルナー症候群」というものを認知していただけるように、このブログを書いておきます。ここで「ウェルナー症候群って何？」っていう人の為に説ブログで全文を読む
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