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2022年11月16日 07:54

生物学的製剤の使用履歴
 ( rosaさんのプロフィール)
前回の記事で生物学的製剤・トルツの投与を受けている　という話を書いたのですが、ここいらで私の生物学的製剤の使用履歴をざざっと追ってみたいと思います。インフリキシマブ（レミケード）・・・副反応的な症状が出たこと・効果があまり見られなかったことから中止⇒アダリムマブ（ヒュミラ）・・・自己注射でしばらく利用。全くだめなわけじゃないけど、ベストでもないといった微妙な感じ⇒新たに承認が降りたセクキヌマブ（コセブログで全文を読む

2022年11月13日 18:12

2022年の近況など
 ( rosaさんのプロフィール)
最終更新が2018年10月だったので、早・・・4年強。この間、コロナ等々世の中も大きく変わりましたが、私は相変わらずのっさりと日々を送っております。生きていれば色々な事があるもので、自分にも家族にも色々な転機がありました。AS治療面で一番大きかったのは、主治医が変わった事ですかね。今回は自主的な転院ではなく必要に迫られての事だったのですが、まぁ焦りました(;'∀')2016年に転院してから5年ほどお世話になっていたクブログで全文を読む

2018年10月28日 18:46

ノルスパンテープの事。
 ( rosaさんのプロフィール)
2018年、1回も更新してない事に今更ながら気づきました。2014年5月に強直性脊椎炎（AS）の診断が下りてから、早4年。強直性脊椎炎の症状は改善も大きな悪化もなく、相変わらずな日々です。あちこち痛くて連続稼働は不可能というのが基本で、ちょっとラクかな？という状態が数時間続く…事もある　かな？ぐらい。体を起こしていられる時間を使って細々と在宅の仕事（ＰＣで受ける内職的なもの）を続けています。下請け作業なので理不ブログで全文を読む

2017年01月01日 01:14

2016年の治療・通院歴　ざざっと記録。
 ( rosaさんのプロフィール)
「今年もゆるりとマイペースで頑張ります」などと書いて幕を開けた2016年。ゆるりどころか、全く更新できないままにあっという間に1年が過ぎ去り、年が明けちゃいました(;´･ω･)　昨年ご訪問下さった皆様、ホントにありがとうございました。目新しい事をサッパリ書けずに放置してしまい、心苦しい限りですが・・・今年・2017年もきっと・・・こんなペースです。がんばります。一昨年（2015年）の夏の終わりあたりから、生活にハリをブログで全文を読む

2016年01月15日 23:05

近況とオトナ買いのハナシ。
 ( rosaさんのプロフィール)
10月下旬以来の、久々の更新です。そして今更ながらですが、更新が止まっていた間に明けちゃいました　2016年。今年もゆるりとマイペースで頑張りますm(_ _"m)近況ですが…「元気です」とは言い難いものの、何とかやっています。相変わらず、痛いです。えぇ　えぇ、いまだ痛いままですよ～。痛み止めがロキソプロフェン→ボルタレンに変わりました。杖はトモダチ！状態で、外出時は常に一緒です。4駅ほど先の病院への通院日が雨の日ブログで全文を読む

2015年10月24日 18:50

ヒュミラ、辞めました。
 ( rosaさんのプロフィール)
更新が停滞している、10月も後半。朝晩寒い日が増えましたね～。更新が止まっていても、生物学的製剤やヒュミラ、レミケード等のワード検索でご訪問下さる方は日々淡々といて、ありがたいやら申し訳ないやら　です。強直性脊椎炎（AS)治療に少し動きがあったのですが、まだちょっときちんとまとまった文章にするほどに気持ちの整理が付いていないのですが・・・人それぞれ症状は違っても情報を知りたいと思っている方はいるわけだブログで全文を読む

2015年09月22日 01:23

ヒュミラの針の事（ゲージ編）
 ( rosaさんのプロフィール)
ヒュミラの自己注射をするようになり、以前は怖いだけだった注射に対して「向き合ってみよう」的な受け入れ感がすこーし出てきています。先日記事にした「痛点」の事もあって、少しでもラクに苦痛を少なく自己注射できないものか…という思いは日に日に膨らむばかり。で、妙な好奇心が湧いて来て、注射で使っている針の太さなどを調べてみたので、メモ代わりに記事にしてみます。ご興味ある方・・・はあまりいないかもですが(;^ω^)ブログで全文を読む

2015年08月28日 09:34

ヒュミラの針の事（痛点編）
 ( rosaさんのプロフィール)
ヒュミラの自己注射を打つ際に、毎度痛いは痛いのですが…。その「痛さ度合い」、やたら強く感じる時と、そうでもない時があります。（「そうでもない」と言っても、結構痛いのですが）たしか８回目のヒュミラの自己注射をした際に、いつものように補助具のヒュープラスNを腹部にカチっとセットした（腹部に針が刺さった）瞬間に、今までの中で一番いう感じのビリっとくるような強～い痛みを感じました。思わずヒュープラスNを叩きブログで全文を読む

2015年08月27日 23:40

ヒュミラ自己注射時の痛みの事。
 ( rosaさんのプロフィール)
前記事でも書きましたが、ここ最近はずっと手の痛みや重だるさが酷くてプラフォークとスプーンで精いっぱいでした。左手を使う羽目になったり、酷い時は相当お行儀が悪いですが…手づかみがやっとだったり。（でも、何とか手助けなしで自力で食べたいのです）が、今日は朝から痛みもだるさもなく、かなり久々に箸で食事しました。うわ～どのぐらいぶりだろう！すごいや！！仙腸関節や股関節の痛みなど、その他の症状も比較的落ち着ブログで全文を読む

2015年07月31日 23:40

ここ最近の体調の事。
 ( rosaさんのプロフィール)
あわわわ、前回の更新から1か月以上経過してました！！FC2は1か月以上更新がないと最上段に広告が表示されてしまう仕様で、いかにも「開店休業」っぽい感じがちょっとねぇ　なので・・・。それだけは極力避けよう・最低月1は更新！…思っていたのですが。ここ1ヶ月ほどは非常に低調気味で、寝たり起きたりがやっと状態。暑さの影響もあるんでしょうかねぇ。両手首～指先の痛み・重だるさがひどくて難儀する日がほとんどで、PCやタブブログで全文を読む

2015年06月29日 18:32

検査・計測がある日のお供（？）
 ( rosaさんのプロフィール)
強直性脊椎炎（AS）だと診断されてから、以前より検査等を受ける機会が増えました。採血や検尿は今はほぼ2週に１度ぐらいのペースでしょうか。飲んでいる薬や受けている治療などの多くが「定期的な経過観察必須」なので、まぁ仕方ないっちゃないですね。現在は生物学的製剤・ヒュミラによる治療も受けているので、だいがい月に１度ぐらいのペースで「計測」なんてものも行っています。これは読んで字のごとく、「計測」＝「数値をブログで全文を読む

2015年06月22日 00:25

医療券の話。都とか国とか。
 ( rosaさんのプロフィール)
数週間前に、マル都医療券の更新手続きに行って来ました。提出先である居住地の役所はバスを利用しなければならない場所にあるので、現状ワタクシにとっては結構な遠出案件。バスって意外と曲者だと、病気になってはじめて気づいた次第です。立つ・・・バランスを取って立つ行為は、掴まっていても結構足腰に負担座る・・・言うまでもなく、座る姿勢の維持は仙腸関節はじめあちこち痛いで、マスクの下の顔は絶賛歪みっぱなしだし、ブログで全文を読む

2015年05月31日 23:45

ヒュミラ、はじめました。
 ( rosaさんのプロフィール)
5月も今日で終わりですね。何だか毎日やたら暑い…。あちこちの痛み＋暑さによるダメージで、5月は何だかボロボロでした。更新頻度も過去最低でしたが…まぁ、そんな時期もあるという事で。書きかけのネタがいくつか放置プレイ状態なのが気にかかるところですが、今日は新たに始まったヒュミラの事を書いてみたいと思います。ヒュミラは2週間に1度の自己注射式なので、結構しょっちゅう打ってる印象。このまま放置してると、導入時のブログで全文を読む

2015年05月13日 00:15

近況と、ラベンダーの鉢植え。
 ( rosaさんのプロフィール)
５月ももうじき半ばですねぇ。久々の更新になってしまいました。更新停滞中も結構な数のアクセスを頂いており、大変恐縮しております。ありがとうございます。そして、なんだか・・・こんなんでスミマセン。書きたいネタは色々溜まっているのですが、気持ちに反して体の調子がさっぱり付いて来ず、更新が日常に全く追いついていない状況でして…先月の記事で「お腹の不調の原因探しのためにアレコレ検査中」という話を長々と書き連ブログで全文を読む

2015年04月19日 23:45

小腸造影検査、初体験。
 ( rosaさんのプロフィール)
前回までに引き続き、腹部の検査ネタです。長く続いている腹部の不調、年明けから悪化した上に便潜血検査で陽性が出たため、再び上と下から（胃カメラ＆大腸内視鏡）検査するも異常は見当たらず。でも…なんか変だよねぇ　詳しく調べた方がいいんじゃ？という事で、主治医の紹介状持参で自宅から少し離れた所にある総合病院へ。主治医から渡された紹介状が過去に例を見ないぐらいの分厚さだった事に相当ビビリまくりながら、消化器ブログで全文を読む

2015年04月05日 23:42

胃と大腸に異常なしだったけど…
 ( rosaさんのプロフィール)
前記事がいつも以上に長すぎるため、記事を2つに分けて加筆しました。胃カメラと大腸内視鏡検査を受け→その後　の話です。胃カメラと大腸カメラを改めてやったものの、結局ワタクシを日々悩ませているお腹の不調の原因と思わしき異常は特に見つからず。でも…引っかかってる事は何も解決していないし、症状も相変わらずしんどい。2月下旬に便潜血検査を受けたのですが、2回のうち1回で陽性反応が出ました。勤め人時代に何度も受けたブログで全文を読む

2015年04月04日 00:50

大腸内視鏡検査（通算３回目）
 ( rosaさんのプロフィール)
３週間ほど前に、大腸内視鏡検査を受けて来ました。今まで受けた際は全て「自宅でニフレックを2L飲んで事前準備を済ませた後に受診して検査」でしたが、今回は３回目にして初の「病院で下剤を飲む」パターン。当日の仙腸関節や股関節などの痛みの状態次第でトイレまでの移動速度が大幅に変わって来るので、いい年して大惨事なんて事になったらどうしよう…とか、トイレは近くにあるかしら…などなど前日の夜から果てなき妄想と戦い続ブログで全文を読む

2015年03月20日 00:56

国の指定難病に１９６疾患追加。
 ( rosaさんのプロフィール)
ネットニュース等で早速流れていますが、難病法に基づいて医療費が助成される「国の指定難病」について少し動きがありました。昨日　2015年3月19日に検討会が行われ、７月から助成が開始される予定の２次実施分として196疾患を選定したようです。この後一般からの意見募集を経て正式決定がなされ、当面の助成対象となる計306疾患が確定する見込みのようですね。今回新たに選定された196疾患は以下の通り。　　　↓リンク先のページブログで全文を読む

2015年03月08日 23:14

久々の胃カメラで。
 ( rosaさんのプロフィール)
「早ければ1月下旬頃からヒュミラ開始？」…なんて言っていたものの…。3月になってもまだ、生物学的製剤・ヒュミラの投与は始まっていません。「なーんか放置できなさそうな状況」の胃腸の不調が原因で、これらが問題なし（＝なんかあって対処するにしても、生物学的製剤をはじめて問題ないレベルもの）という事が明確にならない限り、ヒュミラをスタートするのはちょっとねぇ…というのがワタクシの主治医の見解。そんな訳で、1月中ブログで全文を読む

2015年03月03日 23:40

指定難病検討委員会の資料に…
 ( rosaさんのプロフィール)
いつの間にやら3月。まだまだ寒いですが、春が近づいて来てますねぇ。あれやこれやとネタ満載な日々を送ってますが、追々記事にするとして…まずは、国の指定難病に関する情報に、ちょっと動きがみられた話を。自分が強直性脊椎炎（ＡＳ）といういわゆる難病になって初めて関心を持った事柄って結構多かったりします。身近な所で言うと、家の中のちょっとした段差や物の収納位置などなど。それから、今までほぼ関心がなかったようなブログで全文を読む

2015年02月16日 00:45

こいつは春から・・・？　その２
 ( rosaさんのプロフィール)
あれやこれやの困った症状にどよよよーん…　となりがちな毎日、時々起こるほんのり嬉しい出来事に活力を貰っています。元職場で親しくさせて頂いていた方からのメールだったり。機関銃の如くしゃべりまくる娘の、おとぼけた言動だったり。たまたま買ってみたお茶が予想外に美味しかったり。たまーにある「ずっと座ってご飯が食べられる」腰の状況だったり。（ま、これはたま～に　ですけどね。たいがい数回は立つので。）それからブログで全文を読む

2015年02月10日 01:15

過敏性腸症候群…だそうで。
 ( rosaさんのプロフィール)
「お腹がなんだか不快」な状況は、少なくとも半年以上前から続いてました。アザルフィジンなど免疫抑制剤の副作用かね？という事で減薬や休薬を試みたものの、不快な日と平気な日がまだらにあったりでどうやら薬とは関係が無さそうだ　という事になっていたのですが・・・。不快どころかお腹が痛い日が増えて「気づくとお腹さすってばかりいる」のを家族にも指摘され、【5日連続でお腹が平穏だった事を大喜びしてる】のはちょっとブログで全文を読む

2015年02月09日 23:55

新たに出現　厄介な症状諸々。
 ( rosaさんのプロフィール)
現在、生物学的製剤をレミケードからヒュミラに変更するために投与前検査を受ける日々です。早ければ１月下旬からヒュミラ開始かも？という話でしたが、諸所の事情により少々遅れ気味。今月中にはスタートしたいなぁ。ダメなりにも効いていた感がゼロではない　…気もするレミケード。投与終了から約2ヵ月半が経過してたぶん効き目もほぼ切れて来たので、現在はロキソプロフェンとトラムセットで痛みに対処していますが…。いやもうブログで全文を読む

2015年01月21日 01:03

卵巣機能不全の治療経過など
 ( rosaさんのプロフィール)
強直性脊椎炎（ＡＳ）などで本格的に体調がおかしくなるずっと以前からなので、婦人科系の疾患とは長ーい付き合いになります。無月経状態と診断されてかれこれもう、10年以上になるでしょうか。一昨年、深部子宮内膜症の疑いと診断されてリュープリン注射によるホルモン注射を受け、その後は投薬治療で経過観察中です。（この辺の事にご興味がおありの方は、こちらからどうぞ）リュープリン投与をやめた後は飲み薬を試しているのでブログで全文を読む

2015年01月15日 22:50

こいつは春から縁起が・・・？
 ( rosaさんのプロフィール)
「今年はもう少し更新できるかしら？」「できるだけ記憶が鮮明なうちに書く」…と書いてから、早2週間。じわり、じわりと痛みがレミケード投与前の状態に戻りつつあります。夜間の寝姿勢が、どうにもならんという日が増えてますし…何というか、重だるいような痛みとは種類の違う痛みが突発的に起こる事も増えて来たし…（神経に触ってんの？というようなビリリ系の痛み）股関節痛で歩く動作自体が苦痛な日も増えて来たし…ここ最近まブログで全文を読む

2015年01月01日 01:30

2015年の抱負など。
 ( rosaさんのプロフィール)
2015年がスタートしました。皆様にとって、2015年が実りと喜びの多い年になりますように。自分にとっても、いい意味で変革の年になればなぁと願っています。現時点では完治法のない　いわゆる難病である強直性脊椎炎。それと共に生きる事になった自分の状況をきちんと受け入れて、その中で自分ができる事や新たな目標・やりがいを見つける事は言葉でいうほどたやすくありませんが…今年は「本当の意味での病気の共存」の覚悟を決めブログで全文を読む

2014年12月31日 22:05

ゆく年、くる年。
 ( rosaさんのプロフィール)
大晦日ですね。娘と紅白見ながら書いております。兄が年末年始の休みで帰省しており、いつもとは一味違う賑やかさです。ワタクシは　と言えば、痛みや諸々の不調に「年末年始の休暇」などはない様子で体が思うように動かせない状態が続いております。かくして、今年も大掃除らしきことはできないままに年越し決定です。仕事をしていた頃はクリスマス商戦～からの福袋準備で一息つく間もなく初売りに突入する1年で一番忙しくピリピブログで全文を読む

2014年12月26日 23:55

レミケード　4回目。
 ( rosaさんのプロフィール)
強直性脊椎炎に関する情報発信サイトが出来たようですね。セルフチェックや医師検索などもあるので、情報を欲している方にはなかなかお役立ちなんじゃないでしょうか。　　　　　　　　　　　　↓★長引く腰痛、実は・・強直性脊椎炎ポータル当ブログのリンク集にもコソっと追加させて頂きました。ＵＲＬが「ながびく-ようつう.com」…。アハハ、なんて素敵なセンス！こういったサイトが良いきっかけとなって少しずつでも強直性脊椎炎ブログで全文を読む

2014年12月19日 10:45

近況など。
 ( rosaさんのプロフィール)
前回の更新から、1か月以上あいてしまいました。病状に変化はありませんが、それなりに・そこそこに元気です。更新ストップ中も日々淡々とアクセスカウンターは回っていたようで、見に来て下さる方がいるんだな～ありがたいな～と感じておりました。それから私信ですが、心配して連絡くれた皆もありがとうございました。前回の記事の更新直後に、レミケードの4回目の投与があったり…先月末に娘の学校の学芸会（劇の発表会）がありブログで全文を読む

2014年11月18日 23:20

近頃頼りにしているモノ。
 ( rosaさんのプロフィール)
今日は本当に久々に痛みがあまりない1日でした。幸せです～♪たまーに（本当にたまーに、数えられるほどしかないですが）こういう日があると、ご褒美をもらった気がしてまた頑張れそうな気がします。症状のアップダウンがあるのが強直性脊椎炎（ＡＳ）の特徴の一つでもあるようなのですが…突然あまり・ほとんど痛くない！という日がやってきたかと思うと、予告なくあちこちイタタタな日に逆戻りしてしまうのでホントに憎らしいのでブログで全文を読む

2014年11月14日 00:30

回顧録＆腰痛について思う事。
 ( rosaさんのプロフィール)
11月も、もうすぐ半ばですね。昨年の今頃、ワタクシは仙台まではるばる遠征し、ＪＣＨＯ仙台病院（当時は仙台社会保険病院という名称でしたが）の腰痛・仙腸関節センターを受診。村上栄一先生に診て頂き、ようやく「両仙腸関節障害」と診断されました。受診日の前日に東京から新幹線に乗って仙台入りし、仙台駅近くのビジネスホテルに宿泊。そして初診患者の受付時間にできるだけ早く辿り着こうと早朝から病院に行って並び、なが～ブログで全文を読む

2014年11月09日 23:55

レミケード3回目後の経過。
 ( rosaさんのプロフィール)
当ブログ、最近はちょっと更新が停滞気味です。それでも訪問して下さる方々が毎日それなりにいらっしゃる事に、大きな驚きと共に喜びも感じています。書ける時にちょいちょい書き溜めてはまとめてどどんと1記事で公開してるものですから、更新頻度は低いわかなりの長文だわで読む方への配慮などほぼ無いに等しく。コメント欄も設けていませんし、他のブロガーさんとの交流やアクセスアップの努力もしておらず、明るさや楽しさの類ブログで全文を読む

2014年10月26日 22:50

国の指定難病の件　続報
 ( rosaさんのプロフィール)
あわわ…前回の更新から結構な日数が経過してしまいました。3回目のレミケードから1週間過ぎたあたりから数日間、珍しく痛みが比較的穏やかな状態が続いたもので、鬼の居ぬ間に！的な感じで活動してました。急に寒くなったので、ノロノロと亀ペースながらも夏物撤去＆冬支度をしたり、傷病手当金の申請のためにかつて通院していた総合病院にお願いに行ったり、距離的に行けそうにないところへは郵送でのやりとりをお願いしたり…等々ブログで全文を読む

2014年10月15日 01:20

近頃モヤっとする事。
 ( rosaさんのプロフィール)
ワタクシは、血清反応陰性型の強直性脊椎炎（AS)患者なんだそうです。血清反応陰性（＝血液検査で数値に反映されない）タイプなので、どんなに痛かろうと辛かろうと、CRP（炎症反応）等々の数値で異常値が出た事はなく、症状の辛さ度合いが数値に反映されたことがありません。それゆえに強直性脊椎炎（ＡＳ）だと判別するまでに紆余曲折もあったのですが。（一般的な血液検査を受けた後、遺伝子型を調べる血液検査を受けたりＸ線やブログで全文を読む

2014年10月14日 23:18

レミケード　3回目。
 ( rosaさんのプロフィール)
台風も去り、ホッと一息。いやぁ～台風の間は絶不調でした。いつもの痛みが時々波のように倍近くにグワっと跳ね上がるわ、薬の副作用の胃腸症状の悪化でお腹や胃が痛い＋重い＋強烈に張るわで睡眠時間が激減。そのせいか、ここ最近悩まされてる原因不明の発疹が顔のみならず首の方まで進出。さらに、頭痛＆耳鳴りのダブルコンボ。そして、手足の関節痛も絶好調。もうこれ以上はご勘弁願いたい…と、ひとり弱音を吐きまくりでした。ブログで全文を読む

2014年10月08日 01:00

フォリアミン　飲み方変更。
 ( rosaさんのプロフィール)
先日、「メトトレキサート製剤（メトレート）の副作用を抑えるためにフォリアミン（葉酸）を飲む事になった」と書きましたが、飲み方と処方量が変更になりました。メトレートを週に3錠（1週間当たりで6mg）服用し、フォリアミンは5mgを週に1錠飲んでいたのですが、それでは副作用らしき消化器症状を抑える事ができてないようで…相変わらずお腹や胃の不調・不快感が続いていたため、ちょっと変えてみる事になったのです。先週から、ブログで全文を読む

2014年10月05日 23:50

娘の運動会にまつわるあれこれ。
 ( rosaさんのプロフィール)
先週、娘の小学校の運動会でした。スミマセン、今回も超・長文です。学校までは大人の足で片道7～8分わりと近いのですが、仙腸関節や股関節の痛みが相変わらずひどいワタクシの身には結構な負担。例年までのように朝から行って折りたたみ椅子で場所取りしつつぜーんぶ観戦するなんて絶対無理。前日の時点で立ち上がるのも座ってるのも苦痛に顔をゆがめながらやっとやっと状態で、見に行けるかどうかすら微妙な感じでした。手術を受ブログで全文を読む

2014年10月03日 00:08

吐き出すのって、大事。
 ( rosaさんのプロフィール)
先月の終わりに、勤めていた会社を退職しました。正確に言えば「休職期間が満了になり、ワタクシ自身も会社側も契約を継続する事を望んだものの、会社の規定上どうにも方法がなかったため退職という選択しかなかった」という感じです。ギリギリまで待って、結局そういう結果になったと連絡が来ました。休職中にずーと状況報告の窓口になって下さっていた直属の上司も、かつてワタクシが契約社員→正社員への昇格を迷った際にドーンブログで全文を読む

2014年09月29日 23:35

薬が増えました。
 ( rosaさんのプロフィール)
今年の5月にようやく強直性脊椎炎（AS)と診断され、治療中です。それまでも色々薬を飲んできましたが、先日の受診でまたまた服用する薬の種類がいくつか増えてしまいました。増えたのは、3種類。ざっくり分けて2つの目的のためです。まずは、メトトレキサート製剤（メトレート）の副作用を抑えるために、フォリアミン（葉酸）を飲む事になりました。以前にチラっと1回ほど飲んだ記憶がありますが、同時期に飲んでいた抗生剤が原因ブログで全文を読む

2014年09月28日 23:10

バスタイムの救世主。
 ( rosaさんのプロフィール)
前回の更新から、いつの間にか10日も経ってしまいました。この10日の間に色々あり、書きたい事も溜まっています。ひとまずは、あれこれ考えずにサラっと書けそうなネタから。先日、2度目のレミケード後「もしかしたらすこーし効いて来た？かな？」的な時間がまだらに出て来たと書きましたが、その状況は残念ながら数日で終了。「痛くない時間なんてほぼありませんが、何か？」な毎日に逆戻りしてしまいました。あらまぁ、短かったブログで全文を読む

2014年09月18日 22:20

「リリカ」の副作用の事。
 ( rosaさんのプロフィール)
昨日の新聞やネットニュースに、「リリカ」（プレガバリン）の重篤な副作用の事が掲載されていました。　　　　　　↓【神経障害性の痛み治療薬「リリカ」に重い副作用】リリカは、かつてワタクシも服用した事のあるお薬です。新しい作用機序をもつ疼痛治療薬で、従来の鎮痛剤（NSAIDs）が効かない神経障害性疼痛への効果が期待できるそうで、ワタクシは最初に通った地元の整形外科で「普通の痛み止めが全然効かないとなると、リリブログで全文を読む

2014年09月16日 12:00

どんより曇り空。
 ( rosaさんのプロフィール)
三連休明け、地元のクリニックに胸部のＣＴ検査に行って来ました。以前にも書きましたが、病名が付いた5月に初めて胸部のＣＴ検査を受けた際に片側の肺の上部に少々白い影が映っていました。強直性脊椎炎（ＡＳ）は胸郭の可動域に制限が出てくる可能性があるのと、相変わらず胸の息苦しさを感じる事も時々あったりするので、経過観察のために定期的に検査を受けています。今回も「息を吸って～」「止めて下さーい」を2度ほど繰り返ブログで全文を読む

2014年09月15日 23:00

レミケード　2回目。
 ( rosaさんのプロフィール)
数日前にレミケードの2回目の投与を受けてまいりました。副作用・アレルギー反応共に出ず、点滴中の体調不良はゼロ。前回上が140越えを連発した血圧も、今回は120以下がほとんど。前回は相当ビビりすぎて血圧まで上がってたんでしょうか…。あぁ、お恥ずかしい。投与後の副作用的なものも特に感じておらず、いい感じです。ビビりまくり、点滴のルート確保もかなり難航した初回とは打って変わって非常に平和かつ順調に事は進み、初回ブログで全文を読む

2014年09月08日 22:52

レミケード初回後の経過。
 ( rosaさんのプロフィール)
強直性脊椎炎（AS)の治療のために生物学的製剤・レミケードによる治療の初回を受けてから、約1週間半が経過しました。特にラクになった感等は全く感じず。まぁ、投与前に「生物学的製剤の中では即効性があると言われてはいるけど、1回の投与で劇的変化は稀だから」と言われてましたしね。稀なケースではなかったという事で。 そしてこのタイミングで、痛みや症状が悪化する波が襲来したようで…手足を中心に体のあちこちの節々が膨ブログで全文を読む

2014年08月31日 23:40

国の指定難病　まずは110疾患に。
 ( rosaさんのプロフィール)
8月も終わりですね。毎年24時間TVの番宣を目にすると「夏も終わりだなぁ」と思うようになりました。（番組自体は見ませんでしたけど）我が家の娘もようやく明日始業式。地獄の夏休みを乗り切った世の親御さん方と「お疲れ様！よーく耐えた！頑張った～！」と握手しあいたい気分ですヽ(ﾟωﾟ)ﾉさて…「国の指定難病の増加」、続報が出ましたね。数日に分けてこの記事を打って校正して…を繰り返しましたが、書きたい事が多すぎて結局まブログで全文を読む

2014年08月28日 23:00

レミケード　初回。
 ( rosaさんのプロフィール)
予定していた通り、生物学的製剤「レミケード」による治療の1回目を無事に受ける事が出来ました。投与から数日経ちますが、これと言った体調不良は感じていません。投与中や投与後のアレルギー反応・副作用共に出ずに済んで、本当に心底ホッとしました。元々アレルギー持ちという事もあり、心配だったので…投与日は朝一でクリニックへ行き、まずは問診で主治医が体調の確認をした後、レミケード投与を行う意思を最終確認。その後採ブログで全文を読む

2014年08月25日 23:26

レミケードの初回投与日。
 ( rosaさんのプロフィール)
急性腸炎の症状がやっと落ち着いたところで…さて、本題に戻ります。やろうやろうと言っていた生物学的製剤による治療、導入前検査の段階で色々と引っかかってドン詰まっていました。ツベルクリン反応検査で疑陽性が出て再検査になったり、いつなったのか全く自覚がなかった足指の腫れが化膿して抗生剤を飲む羽目になったり、その上その抗生剤のせいと思われる急性腸炎でひどい目を見たり…。いや～何というか、実にエキサイティングブログで全文を読む

2014年08月24日 15:35

急性腸炎のその後　などなど。
 ( rosaさんのプロフィール)
最初の強烈な腹痛＆下痢＆血便から2週間半強。そして、その後のハードなぶり返しから約1週間。やっとお腹の平和が戻ってきました～。ストロカインや整腸剤等お腹関係の薬を中止して数日経ちましたがお腹の調子が揺らぐことはなく、いたって順調。消化のいい食べ物以外も少しずつ解禁し始めましたが、その影響も出ず。ようやく「治った」と言える状態まで来たんだと思います。ハァ、良かった～。何かを口に入れる前に「コレ、消化大ブログで全文を読む

2014年08月18日 12:20

急性腸炎の原因…らしきもの。
 ( rosaさんのプロフィール)
先日、突如襲われた強烈な下痢＆腹痛。その後もよくなったと思ったらまた逆戻りしたりでしたが、便培養検査の結果がようやく出ました。何だかとても専門的な内容ですし、あくまで「疑い濃厚」という状況なのでどうなのかな～と躊躇する部分もあるのですが…同様の事態に見舞われて情報が必要な方に「こういうケースがあった」というのを公開する事で多少なりともお役に立てるかもしれない　と思い、起きた出来事や主治医に教えて頂ブログで全文を読む

2014年08月17日 22:10

娘、明日から宿泊行事です♪
 ( rosaさんのプロフィール)
安定してきたかと思われたお腹の具合が、昨夜よりまた荒れ模様です。少しずつ家族と同じ普通の食事に戻していた矢先にまた逆戻り…。前回とほぼ同じ状況に再び見舞われ、さすがに参り気味です。イヤ～！もう、何なの～！！と心の中で絶叫しつつ、汗を拭き拭きひたすらトイレ通いでした。今回は血便には至ってませんが、ホント困ります。食べ物見るのも匂い嗅ぐのもイヤなんて…つわりかっ！次回の通院時には便培養検査の結果がわかるブログで全文を読む