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パクリタキセル5回目の続き。

診察まで1時間待って、やっとオンコロジーへ戻ったら、まだ順番は5番目。

受付で「このあと治療もあるので、代診でもいいですか？」と聞かれました。

今日は
・乳腺エコーの結果
・肝臓の数値
・腫瘍マーカー

気になることがたくさんあったので、本当は主治医の診察がよくて、ん〜と少し迷いました。

でも、毎週会えるし、今日は夜に夫も予定があって早く帰りたい…。

悩みつつ「代診でも大丈夫です」とお伝えしました。

（心の中では、じゃあこの1時間は… と思ったけれど…笑）

結果的には主治医の診察を受けることができて、しっかりお話もできてひと安心。

パクリタキセルも効いているとのこと。

「このまま最後まで続けましょう」と言っていただけました。

そして心配していた肝臓の数値。

また上がっていないかドキドキしていたら……

なんと二桁に！

何がよかったんだろう。

ウルソに加えて飲んでいる脂肪肝の薬がよかったのかな。

昨夜飲んだしじみのお味噌汁も効いたのかしら…なんて思ったり♡

「これなら治療継続できます！」と言われて、本当にホッとしました。

急いで点滴スタート。
今日も大部屋。

いつも椅子に座ってからだと、手の圧迫が間に合わずバタバタ。

副作用止めが終わり、パクリ開始。
看護師さんから

「ここから1時間、時間通りに進めましょうね」
と声かけがありました。

オンコロジーは16時15分までだそう。

なぜか腕を少し曲げるだけで点滴が落ちなくなってしまい、スマホを触っていると止まってしまうことも…。

看護師さんに「腕伸ばしててね〜」と言われちゃいました。

終わったら16時20分。

担当してくれた看護師さんが、帰り際にわざわざ
「おつかれさまでした！」
と声をかけに来てくださって。

これが、すごく嬉しかったです。

帰るとき、こちらから声をかけてもそのまま…ということも正直あるので、最後に言葉をかけてもらえるのって、こんなに温かいんだなと感じました。

10時に病院に来て、出たのは16時半。

薬をもらって帰宅。

点滴後の体で電車に座れないのは、やっぱりしんどいですね…。

家に着いたのは18時半前。

そこから子どもたち用に簡単な巻き寿司を作って、
私は帰りに買った恵方巻きを南南東に向かっていただきました。

そのあとは豆まき大会。

治療の日でも、ちゃんと節分ができたことにちょっと達成感。

慌ただしかったけれど、なんとか終わった1日でした。

今日は5回目のパクリにきています。

今日は朝も夜もワンオペなことや、治療や検査ことに、焦りと不安と怒りが…

爆発した朝。

病院へ向かう電車の中で泣けました。

採血、皮膚科で頭のエコーの結果を聞き、乳腺科で抗がん剤評価のためのエコーを終えて、オンコロジーに戻ると診察まで12人待ち。

ゆっくりめにお昼を食べてきてくださいと、なりました。

ひとり5分としても１時間はかかるよね…

もっとかかるよね…

今待っているところです。

さて、エコーの結果。

６個以上あったリンパ節は２個くらいになっているとか、なってないとか。

一番大きいリンパ節も厚みが薄くなっているのと、節外浸潤しているリンパ節も小さくなっているそうです。

胸に１個ある腫瘍とかだったら、ハッキリわかるのだけど、リンパ節に複数個ある転移は、私は１個１個の場所もサイズも分からないし、自分の手に触れるわけでもないので、正直自分ではよく分からないのです…

でも小さくなっているとのことなので、信じて残りの治療をしていきたいと思います。　　

エコーが終わってから、リンパ節転移の場所や、局所だけで考えた初発だった場合のステージを聞いてみました。

リンパ節転移はレベルⅠと、小胸筋の下のレベルⅠとⅡの境目あたりだそうです。

リンパ節転移だけとして、初発で考えた場合のステージは3B。

今後の手術やスケジュールのことを先生たちで相談してくださるそうです。

無事に手術できますように。

10月初めに再発が見つかり、10月末から術前抗がん剤治療がスタートし、いまAC4回、パクリ4回が終わったところです。

私の場合は、このあとにリンパ節郭清の手術を予定しています。

つまり今してるのは、術前抗がん剤治療。

がんを身体に抱えたまま、半年ほど受けなくてはいけません。

これがめちゃくちゃ不安。

本当は、手術をして身体から、今、目に見えるがんをなくしてから抗がん剤治療をしたかった。

⚫︎リンパ節転移の個数や範囲が広いこと

→先に取り切るのは難しい？

⚫︎手術を待っている間に、節外浸潤しているリンパ節や縦隔リンパ節から目に見えない細胞レベルのがんが広がる可能性

これらのことから、術前抗がん剤治療になりました。

そもそも最初は手術はしないと言われたのだけど。

色々な話し合いの結果、手術はしてもらえることになり。

それなら本当は、先に手術をしたかったのだけど、提案されたのは、術前抗がん剤治療。

すぐに手術できるわけではない。

手術を待っている間に身体にがんが広がるのも怖かった…

今すぐに全身に広がりつつあるがん細胞を叩いた方がいいのかもしれない…そう思った。

この判断が、ゆくゆくの転移や生存率に悪い方に影響して、やっぱりあのとき…って後悔する日が来るのだろうか…

ホルモン陽性で、Ki67の数値がめちゃくちゃ低い私のがん。

抗がん剤はちゃんと聞いてくれているのだろうか。

抗がん剤治療をはじめてから、微妙に上がっている腫瘍マーカー。

腫瘍マーカーが上がるってことは、採血した血液にがん細胞があるってことなんだっけ？？

リンパ節転移している脇が引っ張られるような感じがするし、腫れている感じもする。

胸の下や背中側もときどきジクジク痛む。

いろんな痛みが不安につながる。

あー、不安不安不安。

明日は乳腺科で久しぶりのエコー。

前回はほとんど変わってなかったら、今回はどうかな。しっかり診てもらいたいです。

あと腫瘍マーカーも測る日です。

肝臓の数値も気になるところ。

前回、高めだけど治療決行したから、さらに上がってないか心配です。

なんだか不安でクサクサしてる毎日です。

副作用のこと。

4日目。

夜、身体が痛くなる。

翌朝は楽になっていた。

6日目。

歩くと足がすごく痒くなる。

冷やすと少し楽になる。

手の痒みもあって、かゆいかゆいとイライラしちゃう。

朝起きると息子くん5歳、なんだかアツイ。

熱を測ると37.4。

ガーン。

マスクして、加湿器を起動して。

お腹いたい…と。

胃腸炎か！？

幼稚園お休みだね〜

お腹すいた！というので、お粥食べようか、と話していると、隣にいた1年生の娘が、弟にだけ親切にしてる…、私も休みたい…、とシクシク。

娘の愛情コップはなかなか満タンにならなくて。

いつもママの愛が足りてないのよねぇ。。

確かにいつも手がかかる弟に意識がいきがちで、我慢させちゃってる。

娘はちゃんと切り替えて、無事に登校。

息子も熱はすぐに下がったけど、しんどそう…

とりあえず、今日だけ乗り切って、明日からは夫に頼ろう。

パクリ4回目の投与から3日、また脱毛が少し始まってる気がするのと、動悸が…。

1日目は比較的元気だったんだけど、昨日は眠くてゴロゴロ寝てしまい、今日もなんか調子悪い…。

あと昨日からまた味覚障害が出てきて、水がまずくて、水分を取りづらい…。

ルイボスティーも無理。

炭酸水だと量を飲めないしなぁ。

お腹は空くんだけど、食べたいものが見つからない…。

昨日、無事にウィークリーパクリタキセル4回目を投与してきました。

AC4回、パクリ12回の予定なので、ちょうど半分の抗がん剤が終わりました。

診察室に入ると、体調はいかがですか？と主治医。

ん〜、なんだかこの雰囲気、雲行き怪しいぞと。

とりあえず、足の指皮の相談をして。

副作用でこんな風に皮が剥けること、あるそうです。

保湿をしっかりしてね〜と言われました。

そして本題。

『ウルソ、飲めていますか？』と。

『毎食同じ時間には飲めていませんが、1日3錠は飲みました』

血液検査の結果、また3桁に…

投与をスキップした日の結果より、すこーし低いくらいでした。

ただ、あまり延期するのもねぇとのことで、投与することに。

お薬を1錠→2錠に増やすか。

脂肪肝の方に効く薬を追加するか。

CT画像を見ても、脂肪肝っぽくはないそうで。

でもウルソはあまり効いてる感じがないので、脂肪肝の場合に効く方もいらっしゃるらしい新しい薬を追加して飲むことにしました。

できる対策を聞いてみると、休める時は横になった方が肝臓に血液がいくので、横になってね。とのことでした。

あとは、しじみとか試してみよう。

今回ちょっと無理して打ったので、来週の数値が怖いなぁ。

なんとか騙し騙し、休まず治療継続していきたいものです。

今日は比較的空いていたので、個室行けるか！と思いましたが、大部屋でした。

これまで、個室、大部屋、個室、大部屋、個室、大部屋、大部屋、大部屋かな。

あと、血管。

関節のところにいい血管があるので、これまで採血に困ったことなくてむしろ自信があったのですが。

関節以外の場所は、細いらしく、なかなか動脈を拾えない。

前回のところがまだ青タンになっているので、新しい場所にトライしてくださったのだけど、全然血が出ていかないという。

針、刺し直しになり、別の看護師さんが来てくれました。

なんとかあと8回、頑張って。

術側は一応さけてるのだけど、このあとリンパ節郭清をガッツリする予定だし、むしろ今後を考えると術側を使った方がいいのかなぁ。

4回目の今日は、投与中、眠くて眠くて、ほとんど寝ていて、気付いときに氷舐めて、また寝る、を繰り返していました。

手袋二重が動かしにくてて、氷入れた水筒を落としてしまったり。。

失態…

優しい看護師さんがすぐに駆けつけてくださり、拾ってくれました。

ソファに座って１時間半くらいで終わりました。

終わったらクラクラ、なんだか気持ち悪くて。

帰宅ラッシュはしんどいので、帰りも新幹線を利用して帰ってきました。

朝8時半すぎに家を出て、帰宅したら18時前。

預かり保育に行っていた子どもたちがお風呂に入っている間に温めたおでんが夕食でした。

家族のご飯を用意して、私は布団に。

軽く気持ち悪いのと疲れたのと、横になると気持ちよかった〜。

少し休憩したあと、おでんはしっかり食べました。

いま横になってこれを書いてますが、なんだか動悸がします、、

がんばれ、わたしの体。

最近少し元気がない娘を夫が心配して、週末は娘が大好きなしゃぶ葉に家族で行く約束をしたようで。

行ってきました。

抗がん剤治療が始まる2日前にもしゃぶ葉に行ったのだけど、しばらく外食はお預けかな〜なんて思っていたけれど、食欲は全然あって、食べ放題の外食まで行けています。

この日もしゃぶしゃぶをたらふく食べて、デザートにワッフル&ソフトクリームチョコソースかけまでいただきました。

ちなみに、大好きなタレアレンジは、

豆板醤マヨネーズ×刻みザーサイ×食べる辣油×ニンニク

一応抗がん剤治療中で、こってりばかりもなぁと思ったので、

ポン酢×もみじおろし×にんにくタレも。

こちらも美味しかったです。

明日は治療日。

オルソは、飲む時間が結構バラバラになってしまったけれど、主治医に言われた1日3錠は、忘れずにちゃんと飲めました。

あした、治療できると良いのだけど。

先週も肝臓の数値、薬飲んでいるわりにはそこまで劇的に下がってる感じじゃなかったので、心配です。

昨日くらいから、なんとなく手の甲と、足の裏がかゆい。

そして、足の指の皮がすごく剥けているのだけど、これは何だろう。

治療中の足の冷却が影響しているのか、手足症候群の一つなのか…。

皮が剥けているところの痛みやかゆみはありません。

5歳の息子の幼稚園は、給食なし、バスなし。

どんな日でも、お弁当作りは欠かせません。

抗がん剤治療の日も、その翌日も、翌々日も。

息子は、お弁当には「小さな丸いボール型のおむすびがいい」と、いつも言います。

だから、お弁当のご飯は、ほぼ毎日、海苔を巻いた小さな丸いおむすびを入れています。

正直、これが結構めんどうで……。

でも、それが息子の“安心“に繋がるなら、と思って作ってきました。

パクリタキセルの翌日は、なんとか頑張って作りました。

でも翌々日。

朝起きるのもしんどくて、お弁当を作る気力も時間もギリギリで。

その日は、サランラップで大きな三角おむすびを2個。

1つは塩むすび。
もう1つは、ゆかり。

「よし、できた！」

そう思ってお弁当箱を包もうとしたら―

「小さな丸いおむすびじゃない……」
と、ぐずる息子。

これまで、彼の“こだわり”を大切にしたくて、
できるだけ応えてきました。

でも、母の身体と心の余裕がなくなると、冷静でいられなくなって…

つい、強く怒ってしまった…

そしてあとから自己嫌悪。。。

ごめんね。

いつも頑張って、朝から降園後も、延長保育で一日を過ごしてくれてるのにね。

抗がん剤治療をしながらの子育ては、想像以上に、毎日が綱渡りです。

「いつも通り」ができなくて、落ち込む日も…

完璧じゃないお弁当。

感情を抑えきれなかった自分。

何を大事にして、何を手放すか、その判断も難しい。

それでも朝が来て夜が来て、また朝が来る。

ふたりの子どもたちは毎日毎日、母を求めてきてくれます。

でもいつもしっかり答えてあげられない。。

昨夜は、フゥーってため息をついていたみたいで、娘に『そんなにしんどいの？』ってガッカリされました…

『ごめんね』と『ありがとう』を子どもたちに。

パクリタキセル3クール目。

快調！とまではいかないけれど、辛すぎる副作用なく過ごせています。

2日前くらいから、脱毛がまた少し始まったかな〜と思うくらい、お風呂のときに残された髪が少しずつ抜けている気がします。

あと2週間くらい前にふと気付いたら、左のまつ毛がびっくりするくらい少なくなっていて、最近は右も少なくなり、眉毛も薄くなり、なんだか顔がシャンとしません。

そして、少し動いたらすぐに疲れちゃう。

お部屋を断捨離して片付けたいのだけど、気力がなくて動けない…。

頭の超音波検査が終わったのが16時40分。

今日は検査だけで、結果はまた後日、医師から。

画像を一緒に見たのだけど、血流があったので、ガングリオンや粉瘤ではなさそうだなぁというのが、私の見立て。

ちなみに、若い女性の技師さんで、ウィッグ取りやすくてよかったです。

検査後、現在乳がんの治療をしていることや、初発はいつだったか、この膨らみはいつからあるかなどを聞かれ、画像の確認に行ってからなかなか戻ってこられないので、ドキドキしてしまいました。

大丈夫だよね？

１時間強かけて帰宅し、18時ごろに急いで幼稚園と小学校の預かりに子どもたちを迎えに行きました。

帰ってから、急いでご飯の用意。

用意したら、今日はなんだかムカムカして気持ち悪くて、家族が食事中はずっと横になってました。

横になっていたら娘が隣に来て、ポツリポツリと話始めた内容がこれ。

今日、放課後クラブで、Aちゃんとボードゲームで遊んでいたら、Bちゃんが来て、私も遊びたいと言われた。

今Aちゃんと遊んでいるけど、このゲームは3人でも遊べるから3人で遊ぼうと伝えた。

そしたらBちゃんは、私と2人で遊びたい！と言った。

結局、AちゃんとBちゃんがケンカになって、Aちゃんはもういい！と怒って外に遊びに行ってしまったそう。

『どうしたらよかったの？』と娘。

どうしたかったの？と聞いてみると、Aちゃんと遊びたかったと。

その気持ちを伝えたら？と言うと、伝えたら、Bちゃんに『えー！』と引き止められると。

『無理やり逃げ出していいの？』と。

うーん、難しいね。

考え込んじゃったし、どうアドバイスしていいやら分からないし、何より私は今体調が思わしくないのです。。。

話してくれてありがとうね。

どうしたらよかったか、考えてみようね。とだけ、伝えました。

お風呂も一緒に入れないのでパパ任せ。

その間に、コールスローと肉じゃがとごはんだけ食べて、オルソを昼間飲めなかったの2錠飲みました。

抗がん剤した夜に、悩ましい娘からの相談に悩んでしまったというお話でした。

無事に投与できました！

今日はびっくりするくらい空いていて、過去一早く、すべてのことが進み、10時に受付して、終わったの14時45分。

最速でした。

が、こんな日に限って、皮膚科の超音波検査が16時過ぎから入っていて、ただいま待ち中。

もうずーっと気になっていた頭皮にボコっと膨れているガングリオンらしきものを、超音波で診てもらうことにしたのです。

今日、保冷剤は持参したのに、保冷剤を入れるカバーを忘れてしまい、保冷剤を入れて持ってきた袋にそのまま足をつっこんで、冷やしました。

冷たいなぁ。

そして、投与中は手の圧迫と、氷を食べて口の中を冷やすことをしていました。

忙しいし、冷たいし、大変。

これら意味あるのかなー。

と思いつつ、一応できる対策はしておきたくて、やってます。

いつもは眠くてたまらなくなるのに、今日はそこまでではなく、音楽を聴きながら、氷を食べながら、目を瞑って過ごしました。

いま、すごく眠い。

頭皮の超音波検査で、ウィッグをとるのが、地味に恥ずかしいなぁ。。。

先生と、どうやったら、今の状況を防げたか！についてお話しました。

そしてこれからの不安や恐怖を。

話しているうちに泣けてきて。

涙を流すと、すかさず、ティッシュとゴミ箱が用意されます。

ゴミ箱にはティッシュがたくさん。

今日まだ半日だけど、たくさんの人が、ここで涙を流したのかなぁ。

みんなの心が少しでも癒えて、治療が奏効することを願わずにはいられませんでした。

※読み返したら、話があっち飛んだりこっち戻ったり。ぐちゃぐちゃだな。

パクリ後、頭クラクラ、お腹痛いし、少し気持ち悪い…

再発を告げられてから、なんだかあちら側の世界とこちら側の世界に分けられた気がして。

突然、こちら側の世界に引き戻されて、否応なしにがん患者として治療を始めることになって。

生活がガラリと変わりました。

年末年始のお休み期間も思ったのだけど、土日になるとSNSには友人たちの楽しそうな旅行の写真や美味しそうなご飯やお酒の写真があふれていて。

正直、羨ましいぞー！って思っちゃう。

見るのやめればいいのに、つい見てしまうSNS。

今は仕方ない、仕方ない。

行ける場所が近所の公園ばかりでも。

温泉旅館に行きたい。

北海道に行きたい。

子どもたちリクエストの雪遊びしたい。

美味しいご飯を食べながらお酒飲みたい。

なんでこうなっちゃったかなぁ。

あしたは治療日。

無事に治療できるといいな。

ママの落武者姿を見て、『可愛いよ』って言ってくれる娘。

今日は、『学校お休みしたいー！』と朝からグズグズちゃんで。

なんとか頑張って登校したけど、帰ってからも『習い事はお休みする！』と宣言。

『お腹いたい…』も、仮病な気がして、優しくしてあげられなかったけれど。

心が疲れちゃったのかなぁ。

『いつもたくさん頑張ってるもんね、

今日はお休みして一緒にゴロゴロしよ〜』

そんな風に、言ってあげられたらよかったな。

治療のことも、子どもたちのことも、
思うようにできない自分に落ち込むけれど。

子どもたちの寝顔をみながら

今日もおつかれさま♡

先週、肝臓の数値が悪くて延期になったパクリタキセル。

来週はなんとしてもやりたい！

肝臓って、どうやって労わればいいのかしら。

とりあえず、ノンアルコールビールは封印。

（関係ないと思うけど）

処方されたオルソを1日3回、忘れずに飲むくらいで、ほかに出来ることってないのかしら。

今日は、久しぶりに子どもたちと車で10分の公園に行ってきました。

テントを張ってみんなでおむすびを食べて。

バドミントンしたり、サッカーしたり、氷オニしたり、凧揚げしたり、縄跳びしたり、ホッピングしたり、ドッヂボールしたり。

母と一緒に遊べることに子どもたちが嬉しそうで、私も嬉しかったです。

夫が娘に『ママと一緒に遊べてよかったね〜』と言ってました。

休薬週のおかげかな。

昨日は、娘と二人でお風呂に入る約束をしていました。

その前日。

娘が習い事に行っている間に、息子と先にお風呂に入ってしまったら、帰ってきた娘が
「なんでもうお風呂に入ってるの……？」
と、静かに涙を流しながら訴えてきました。

抗がん剤治療を始めるとき、薬剤師さんから
「投与後2〜3日くらいは、お風呂は最後に入ったほうがいいですよ」と説明がありました。

それに、脱毛している姿を子どもたちにさらけ出すことにも抵抗があって、子どもたちと一緒にお風呂に入る回数は、ぐっと減っていました。

きっと、娘の涙は、
「私もママと一緒に入りたいのに、弟だけママを独り占めしている」
そんな気持ちだったんだと思います。

だから、

「明日は二人で入ろうね」
と約束しました。

そして昨日、約束どおり一緒にお風呂に入っていたら、娘がふと聞いてきました。

「ねえ、なんでママの爪、紫色なの？」

「ママね、おっぱいに悪いものがいて、それを治すためのお薬を使ってるんだよ。
そのお薬の影響で、爪も黒くなっちゃうんだ」
そう説明しました。

「お薬の治療が終わったら、手術もするんだよ」と続けると、娘はママの入院が気になったようでした。

「すぐだよ。3日とか、4日とか、5日くらい」
と言うと、

「長いじゃん！」

そうだよね。
いつも、ずーっと一緒だもんね。

寂しいよね。

でも娘曰く、お見舞いは
「遠いから行けない」
そうです（笑）。

AC1クール目を初めて、すぐにやってきた生理。

2週間前に終わったばかりだったんだけどな。

そして3クール目に2日ほど、ん？生理なのか？くらいがあり、それから来なくなりました。

私の生理人生、終わったんだろうな。

再発がわかる前、こうなるとは思わずに買ったナプキンさんがまだたっぷりお残りです。

治療延期となり、病院を出てから薬局へ。

トボトボ歩いていたら、信号待ちで止まりました。

ふと見ると、冷却用の保冷剤を入れているスーツケースの蓋が少し開いている。

「あ、まずい」と思って、軽く屈んで直そうとした、その瞬間。

なんと強風！

帽子が飛ばされるときみたいに、反射的に頭を押さえたのですが…

ん？
これ、帽子じゃないよね？
ウィッグだよね？

……ということは今の私、
落武者、披露してる？？

そう気づいた瞬間、慌ててダウンのフードをかぶり、頭の上に“とりあえず乗っているだけ”のウィッグが落ちないよう必死に押さえながら、急いで病院のトイレへ直行。

信号待ちをしていた隣の人たち。
車で信号待ちをしていた人たち。

……みんな見た？
見たよね……

リラックスウィッグは本当に楽で、普段はほぼこればかり。

でも今回の出来事で、
「ズレ対策、ちゃんとしよう」
と心から思いました。

強風の日は要注意！です。

ウィークリーパクリタキセル3回目。

1回目と2回目は年末年始で2週間空いたので、1週間後は初めて。

1週間ってあっという間でした。

今日は6時前に起きて、息子のお弁当を作り、朝ごはんの用意をしてふたりに食べさせ、娘を小学校に送り出し、息子を幼稚園の早朝保育に入れて、急いで駅へ。

身動き取れないほどの満員電車に揺られること１時間。

ヘトヘトになってたどり着いた病院。

今日もオンコロジーセンターは立ち見が出るほど満員です。。

採血して待つこと１時間半。

やっと診察室に呼ばれたと思ったら、肝臓の数値が基準より5倍高いそうで、治療できません…と（涙）。

先生からは、この1週間、何か健康食品やビタミン剤や漢方とか、普段と違うものとりましたか？と聞かれましたが、特に何もとってなく。

今回は鎮痛剤も飲まず、比較的元気に過ごせた1週間だったのですが…、まさか肝臓の数値が高いとは…。

ノンアルコールビールは飲みましたが、関係ないよね！？

あと、いつもはお味噌汁やらご飯やらたくさん食べて病院に行くのだけど、今回リンゴだけだったのとか、関係ないよね？

治療が延期になると、悪い細胞ちゃんが広がらないか不安になるよ…。

その後の手術も延期になるしね。

もう少し回数重ねた頃に白血球足りなくなって延期とかあるのかな〜って思ってたけど、まさかこんな序盤に肝臓で延期になるとはー！

看護師さんに美味しいものでも食べて帰ってね、と言われたので、悩んで悩んで、結局お馴染みのフォーを久しぶりに食べました。

小学1年生の娘、ゆっちゃんの参観日。

帰宅後、ゆっちゃんがこんな話をしてくれました。

「⚫︎⚫︎ちゃんにね、『ゆっちゃんのママ、髪切ったんだね〜？』って言われたんだよ〜」

その瞬間、ドキリ。

「だからね、『ないしょ』って言ったんだ〜」と。

「だって、『うん』って言ったら、ウソついちゃうことになるでしょ？」と。

もう、胸がいっぱいになりました。

小学1年生の娘に、こんなふうに気を使わせてしまったことに、「ごめんね」という気持ちと、

それ以上に、娘のまっすぐで純粋な心への感動で、胸がいっぱいになり、ただただ抱きしめることしかできませんでした。

ママは髪を切ったわけじゃない。

髪が抜けて、ウィッグをかぶっているだけ。

お友だちにウソをつくことになってしまう。

そのことを、ちゃんと自分で考えて、

「ないしょ」を選んだゆっちゃん。

2回目のパクリタキセルから4日目。

ACのときのようなダルサはなく、幼稚園への自転車での送り迎えや保護者会にも休むことなく参加できました。

前回は3日目くらいから関節痛と足指のかゆさにやられたのだけど、今回はそれもなく、脱毛も特に進んでないよう。

ただ、体の痛みに敏感で、転移が広がっていないか不安でたまらなくなる。

右胸したの痛みは変わらずあるし、最近、左脇からななめ後ろ側がジクジク痛い。

あと左胸の内側も痛い。。

前回の診察で。

AC4回終えたあとに、途中評価のために取った造影CT。

結果ドキドキしていましたが、腋窩リンパ節と右気管の縦隔リンパ節は縮小傾向とのこと。

あと胸膜転移グレーだったところは消えていて、胸水もなくなっているそうです。

夏頃、背中が痛くていつも鎮痛剤を飲んでいたけど、抗がん剤を始めてからあの痛みがやってくることなくなったんだよね。

やはりがんが影響してたのかなぁと思わずにはいられない。

ただ、腫瘍マーカーは前回よりもさらに上がっていて、右肩上がり。。

前回のPET-CTと比べているし、何センチが何センチに縮小した！みたいな書き方じゃないので、本当かなぁと、なんだかスッキリしない…。

なぜ腫瘍マーカーは上がってるんだろう。。

骨かなぁ。

わたしの気持ち的には、早く手術で今ある腋窩リンパ節のがんを取ってほしいです。

やはり手術→抗がん剤にしたかったけれど、無理だったのかなぁ。

方針としては、縮小傾向にあるし、このまま予定通りパクリを続けましょう！ということになりました。

このまま何事もなく、がんが広がることなく、抗がん剤治療を終えて、手術ができますように。

3連休も特に予定なく…

温泉に行きたいなぁ。

自分のブログを見直していたら見つけた記事。

『エビデンスはないけれど、経験上、リンパ節転移などもっと早く見つけられたらと、悔しい思いをしたこともあるので、1年に1度は全身の検査をしましょう』。

こう言われていたのでした。すっかり忘れていて。

転院して主治医もかわり、治療方針も違い。。

そんななか、先生に強くも言えず、次第に忘れ去られていました。

わたし、このケースだな。

リンパ節転移、もっと早く見つけるべきだったと悔しくてたまらない今、この記事を見つけて、ますます自己嫌悪。

未来への不安が止まらない。。。

今年は帰省なしで過ごした年末年始。

実家で全く過ごさないお正月は、生まれて初めてでした。

夫も休みの9日間。

年末からスタートしたウィークリーパクリタキセルの副作用が地味に長引き、夫に頼りっきりでした。

それでも毎日同じ元気いっぱいの7歳と5歳。

今日は何する？今日のご飯はなに？ママあそぼ。ママと一緒がいいー！！

というので、ずーっと一緒にいました。

小さな2LDKの我が家、こんなことになるなら、もっと広い家にすればよかったなぁ。

ゆっくり療養できる1人部屋がほしい。

ゴロゴロしている姿をあまり子どもたちに見せたくないのだけど、どうして今の家だとまる見えに。

そして、子どもたちの笑顔が力になる日も、正直ちょっと静かにしてーって思う日もある。

近くに部屋を借りたいなぁと本気で思いました。

と、余談が長くなりましたが、今日は2回目のウィークパクリタキセルの日。

ただいま採血の結果まち。

先月上がっていた腫瘍マーカーが今日どうやっているか…。

年末に受けたCTの正式な評価を聞く日でもあり、緊張しています。

今日は9時20分くらいと早く病院について、待ち合い室ガラガラで空いてるって思ったけど、採血のときに看護師さんが昨日は空いてたけど今日は多い日でーと言われていて、個室で採血後に待ち合いに戻ったら、座る場所もないくらいに人がたくさんでした。

まだ冬休みの子どもたちは、昨日サポートに来てくれた母が見てくれています。

そして新年の仕事初めなのに、送迎してくれた夫。

まわりのサポートに感謝しながら、治療を受けてきます。

前回、副作用どめの点滴から眠くて眠くて、パクリ中も眠くて眠くて、ウトウトずっと寝ていた。

ACのときは目がギラギラで、抗がん剤が体に入ることに緊張してずっと監視してて、寝てる方々をみてよく眠れるなぁと思っていたのだけど（ごめんなさい）、パクリは全然眠れる！というか、起きてるのが無理なくらい眠気が…。

口を氷で冷やしたり、足も冷却してるんだけど、気づいたら寝てて、全然できてない…って感じでした。

あ、そろそろ戻らないと。

では、行ってきます。

AC4回目から、やーっと復活して普通に動けるようになりました。

今回は火曜に投与してから、翌週月曜の夜まで不調が続き、頭がクラクラしておかしくなりそうでした。

土日、雨で外にも行けず、元気が有り余ってる子どもたちがうるさくて、キーってなってしまった…

そして日曜夜、1日ずっと寝ていたにも関わらず、お腹はすき、スシローに行きたい！ママも来てほしい！という娘のリクエストに答えて、いざスシローへ。

食欲が爆発。

生ものを避けてもお寿司メニューが豊富だから楽しめる。

あん肝、悩んだけど、大好きだから食べたった。

さらに、うに巻き、あん肝かに手巻き、茹でダコも追加して7皿完食。

抗がん剤治療中でもスシローが楽しめた！というお話でした。

終わった！

夕方は電車混雑過ぎでずーっと立つことになるので、今日は新幹線で帰るんだい。

今日血液検査で測った腫瘍マーカー、初発の時も、再発がわかって取ってもらったときも基準値内に収まっていたのに、ここに来て、基準値を超えて倍の数値に上がってた…�

ショック…

抗がん剤治療、頑張ってるのになぜなの〜…

先生も驚いてました。。。

でも、やることは変わらないですから！

信じて、気にせず、がんばりましょうと。

ホルモン陽性、Kiの数値も低いので、がんが消えたー！とはならないのは承知してるけど、腫瘍マーカーが上がるのは嬉しくない、穏やかにいられない…

再発が見つかったときにグレーだったやつや、ほかの部位にも出てきてるのかなぁ。。。

次回は、 AC4回の結果を見るために、CTを取る予定です。

どうか、目に見えないがん細胞たちに、しっかり、しっかり、しっかりと！！！

効いてくれますよーに。

今日はddAC4回目、ラスト会に来ています。

オンコロジーセンターの向かい合わせのリクライニングシートが満員。

みーんな、抗がん剤治療中。

みーんな、がんと向き合っているんだなぁ。

先ほど赤いお薬が終わり、2つ目のお薬を点滴中。

口内炎予防の氷を舐めながら、これ書いてます。

だんだん鼻がツーンとしてきました。

いつも中盤になるとやってくる。

子どもたちを寝かしつけて、お酒飲みながら見るドラマが楽しみだったのだけど…

再発が分かってから、全然テレビ見る気持ちになれなくて。

今日は久しぶりにドラマをみた。

気楽に見れるのがいいなーと思って選んだのは、『じゃぁ、あんたが作ってみろよ』。

ビール飲みながらもつ焼き食べたくなったー！

ビール飲みたいなぁ。

抗がん剤治療中って、飲んだらダメって思ってたけど、たまにならいいんだっけ。

再発がわかる前日に、万博で飲んだビールが最後だったなぁ。

ビール飲みたいって思えるくらい、3回目の投与から回復したんだな。

髪がすっかり落武者になり…。

日曜の娘のピアノの発表会で、ウィッグデビュー。

帽子型のリラックスウィッグ✖️ベレー帽。

ドキドキしたな。

そして昨日は、息子の幼稚園の保護者会があって、本格的にウィッグデビュー。

しかも室内で礼拝あるから、帽子脱がないと…

ママ友に、『髪切った〜？』『かわいい』『誰かわからなかったー』『かみ、ツヤツヤだね』とか、声をかけてもらい、ソワソワ。

『そうなの〜』って答えていたんだけど。

きっとウィッグって気付かれてるなってママ友もいて。

居ても立ってもいられず、乳がんで抗がん剤治療中のことをママ友たちへ次々に公開してきました(￣▽￣)

息子の通う幼稚園、バスなし給食なしで、毎日幼稚園まで送り迎えが必要で。

ずっと体調不良〜で貫いてきたんだけど、きっとこれから隠しきれなくなるだろうし、いつも心配の声をかけてくれる方たちなので。

その後も息子の習い事に、昼はご希望のマック。

帰ったら一刻も早くウィッグを取りたくて、手を洗え、服を着替えろ、早くしてーって、イライラと子どもに当たってしまったな。

そして下の子が落武者を帽子で隠してるのに、面白がって帽子を取るの。

で、娘に披露してしまい、娘はわたしの頭をみた瞬間、『ひゃ〜！』ってびっくり叫んで、『おじさん』ってふたりで大爆笑してた。おぃっ！

さらに、夕食のときに、夫にママの髪がはげてるーってまた帽子をヒョイって取って勝手披露。

隠してたのに〜！！

夫はわたしの髪が抜けて、子どもたちがショックを受けて悲しむことを最初から心配していて、バリカンであらかじめ坊主にしようと提案していたのだけど、私はそれは拒否。

私の頭をみて、またまた大爆笑する子どもたちに、夫は『そこ笑うところじゃないー！』『⚫︎⚫︎たちがショック受けるんじゃないかと思ってたんだけどー』と言いながら、泣いてた（たぶん）。

泣く父母と笑う子どもたち。

頭皮むき出しの頭が痛い。

髪が抜けるのも落ち着いた感があって、お風呂に入ったときもそこまで抜けなくなった。

あとは残ったままなのかなぁ。

これって現実なのかな、わたしのことかな、と不思議な感覚に襲われて、倒れそうな気持ちになります。

あれから、PETを含めた検査の結果は、あまりよくなくて…。

治療方針を決めるまでも色々悩んだけれど、今、抗がん剤治療の2クルー目が終わりました。

全摘した左のリンパ節レベルⅠ〜Ⅱに少なくとも６個以上のリンパ節転移、2センチくらいのも２個あって、1つは節外浸潤してるらしい。

さらに、縦隔リンパ節、胸膜、胸水にも転移がありそうだけど、そこは生検がまだできないくらいのサイズなのでグレー。

ここが黒なら遠隔転移とのことでした。

今まで感じたことのない背中の痛み、なくならない咳（風邪と思いたいけど）、右胸下の痛み…。

きっと黒だよな〜って思っています。

でも、この命まだまだ諦められない…

今ならもう1チャンス、根治を目指そう！と言ってくださった先生が新たな主治医となり、一刻も早くした方がよいとのことで、抗がん剤治療をスタートしました。

あたり前の日常が、あたり前じゃなくなって。

今まで生きていた世界から離脱した感じです。

今まで生きていた世界から急に別の世界に送られて、患者として毎日が急にスタートしました。

がんになっても、がんになる前の自分と変わらず、自分らしく生きられる！

自分の体験をもとにそんな風にずっと思ってきたし、伝えてきたけれど、今の私は病気の渦に巻き込まれてその中にすっぽりと収まってる。

でも今はそれでいいと思ってます。

でも、今のこの状況、夢なんじゃないかなって思って、あー夢じゃないよなーって思って、気が遠くなって倒れそうな気持ちになります。

今まで大切にしてやってきたことや守ってきたことが、後回しになって、それでも毎日は過ぎていって。

そしてそこがなくても、普通でいられる自分。

人に会いたくないし、何かを楽しむ気持ちになれない。

価値感が変わったは大げさだけど、そこに価値を見出せないなくなってるのかもしれない。

左のお腹がジグジグ痛いのも気になるし、これから自分がどうなっていくのか、治療が効いてくれてるのか、次に新たに見えてくるがんがないかも不安で。

どうしたらいいのかわからない。

どうやり過ごしたらいいのかわからない。

今日は朝9時から放射線科での超音波検査。

朝5時すぎに起きて朝ごはんと息子の幼稚園のお弁当をつくり、アイロンがけして、子どもたちはパパに任せて7時すぎに出発。

ラッシュがしんどいので、新幹線➕タクシーに。

でもギリギリ9時着。

検査はあっという間でした。

血流も調べながら超音波。

左脇のリンパのところ、昨日くらいからひっぱられるような痛みがあり。

超音波で押されると痛かった。

左脇は5個くらい、レベル2は2個くらいを計測。

鎖骨上は1個リンパ節のサイズを測っていたけど、血流は見てなかったような。

あと胸骨リンパ節もみてたけど、そこは写真撮ってたけどなかったような。

その後、先生同士が話しているのが少し聞こえたけど、珍しい…って聞こえたような。

結果どうだったのー！

早く知りたいです。

金曜日にPETと一緒に聞く予定。

土曜日に子どもをパパに預けて、PET検査に行ってきました。

PET検査は初発の乳がんが見つかったとき、治療が終わり子どもを希望したとき、そして今回と3回目です。

前回2016年に受けた時はがんは何も見つからなかった。

PETは5ミリ以上になると見えてくるらしいから、なかったかどうかはわからない。

今回、遠隔転移があるかどうかは大きいけれど、今なかったとしても、これから現れてくる可能性が高くて。

元気でいられる間に何をしておけばいいのかを考えてしまいます。

結果は来週金曜日です。

クリニックでリンパ節への再発がわかり、再び元の病院へ戻って診察を受けてきました。

私はすぐに手術をして根治を目指していくのかと思っていたけれど、主治医からは、まずMRIで腫れているレベル2や3のリンパ節が悪性かを精度の高い超音波やPETでみるとのこと。

そしてリンパ節への転移がレベル1だけではなかったら、手術はしないと言われました。

リンパ節への転移がレベル2、レベル3までいっていたら、浮腫の可能性が上がるし、もう全身の治療で抑えていく方がよいと。

手術をしないということは根治を目指せないということ。

根治を目指して手術してもいずれその日がくるから、浮腫の可能性をさけてQOLを保って生活する方がよいということなのか。

なんだか自分の命を諦められた気がして、思い出しても恥ずかしいくらいに診察室で取り乱してしまいました。

4歳と6歳の子どもを残して絶対に死ねない。

どうしたらいいのだろう。。。

遠隔転移がなければ、術前化学療法→手術→放射線→ホルモンで、根治を目指してもう1チャンスいける！と言ってくれる医療者もいて。

でも意見がわかれるほど、リンパ節への広範囲に及ぶ局所再発は厳しいんだなぁ。

あしたはPETの日です。

いまの体の状況は。

⚫︎右の背中と右の胸の奥の痛み

⚫︎すぐに息があがる。息が思いっきり吸いづらい

⚫︎尾骶骨の痛み

どうか、遠隔転移がありませんように！！

どうしてもっと早く見つからなかったのか、悔しくてたまらなくて、定期検査の意味がわかりません…

お久しぶりです。

最後のブログ更新が2018年。

最後の記事に書いた、お腹の赤ちゃんは6歳に、凍結を延長した卵ちゃんも無事にこの世に誕生してくれて4歳になりました。

来月で術後15年、どこかに不安はありつつも、6歳と4歳のお母さんをしながら、毎日が目まぐるしく過ぎていく日々のなかで、この日常が当たり前になり、この先もずっと続くような気がしていたのですが…

再発してしまいました…

絶望的な気持ちのなか、ここを思い出しました。

再びここに戻ってくる日がくるとは。

リンパ節への再発は確定、これからPET検査を受けて遠隔転移の有無を調べます。

夏頃からずっと背中と胸が痛くて、毎日ロキソニンを飲んでいて、遠隔転移してる気しかしない。。

でもどうか局所再発でとどまっていてほしい。

局所再発でもリンパ節への再発の場合、5年生存率24%というガイドラインの記事を見つけて落ち込み。

↑でも古いデータだし治療は進歩してるし、数値は気にしなくていいといわれました。

悪い想像を一通りして、愛しい2人の子どもに新しいお母さんが来るところまで想像して、胸が張り裂けそうになりました。

リンパ節への転移もレベル1〜3まで複数ありそうで。

これから具体的な治療方針を決めていきますが、遠隔転移がなければ、手術、放射線、抗がん剤、ホルモン治療とフルコースで、次の再発を徹底的に抑えた方がよいと言われています。

もっと早く見つけたかった。

もっと早く見つけてほしかった。

なんのための定期検査なのか正直モヤモヤしています。

少しずつまたここに記録していこうと思います。

お久しぶりです。

最後のブログ更新が2018年。

最後の記事に書いた、お腹の赤ちゃんは6歳に、凍結を延長した卵ちゃんも無事にこの世に誕生してくれて4歳になりました。

来月で術後15年、どこかに不安はありつつも、6歳と4歳のお母さんをしながら、毎日が目まぐるしく過ぎていく日々のなかで、この日常が当たり前になり、この先もずっと続くような気がしていたのですが…

再発してしまいました…

絶望的な気持ちのなか、ここを思い出しました。

再びここに戻ってくる日がくるとは。

リンパ節への再発は確定、これからPET検査を受けて遠隔転移の有無を調べます。

夏頃からずっと背中と胸が痛くて、毎日ロキソニンを飲んでいて、遠隔転移してる気しかしない。。

でもどうか局所再発でとどまっていてほしい。

局所再発でもリンパ節への再発の場合、5年生存率24%というガイドラインの記事を見つけて落ち込み。

↑でも古いデータだし治療は進歩してるし、数値は気にしなくていいといわれました。

悪い想像を一通りして、愛しい2人の子どもに新しいお母さんが来るところまで想像して、胸が張り裂けそうになりました。

リンパ節への転移もレベル1〜3まで複数ありそうで。

これから具体的な治療方針を決めていきますが、遠隔転移がなければ、手術、放射線、抗がん剤、ホルモン治療とフルコースで、次の再発を徹底的に抑えた方がよいと言われています。

もっと早く見つけたかった。

もっと早く見つけてほしかった。

なんのための定期検査なのか正直モヤモヤしています。

少しずつまたここに記録していこうと思います。

お久しぶりです。

最後のブログ更新が2018年。

最後の記事に書いた、お腹の赤ちゃんは6歳に、凍結を延長した卵ちゃんも無事にこの世に誕生してくれて4歳になりました。

来月で術後15年、どこかに不安はありつつも、6歳と4歳のお母さんをしながら、毎日が目まぐるしく過ぎていく日々のなかで、この日常が当たり前になり、この先もずっと続くような気がしていたのですが…

再発してしまいました…

絶望的な気持ちのなか、ここを思い出しました。

再びここに戻ってくる日がくるとは。

リンパ節への再発は確定、これからPET検査を受けて遠隔転移の有無を調べます。

夏頃からずっと背中と胸が痛くて、毎日ロキソニンを飲んでいて、遠隔転移してる気しかしない。。

でもどうか局所再発でとどまっていてほしい。

局所再発でもリンパ節への再発の場合、5年生存率24%というガイドラインの記事を見つけて落ち込み。

↑でも古いデータだし治療は進歩してるし、数値は気にしなくていいといわれました。

悪い想像を一通りして、愛しい2人の子どもに新しいお母さんが来るところまで想像して、胸が張り裂けそうになりました。

リンパ節への転移もレベル1〜3まで複数ありそうで。

これから具体的な治療方針を決めていきますが、遠隔転移がなければ、手術、放射線、抗がん剤、ホルモン治療とフルコースで、次の再発を徹底的に抑えた方がよいと言われています。

もっと早く見つけたかった。

もっと早く見つけてほしかった。

なんのための定期検査なのか正直モヤモヤしています。

少しずつまたここに記録していこうと思います。

ご無沙汰しています。

あかりんごです。

最後に更新してからはや4カ月。

あれから。

お腹の赤ちゃんは無事に6カ月を迎え、最近胎動が激しくなってきました。

産科の主治医からは、「あかりんごさんは高リスクだから、安定期はないと思ってください。マタ旅なんて全く勧めませんからね！」と、言われ、その言葉にビビりつつ、なるべく大事に過ごしております。

そんな妊婦生活ともう一つ、いま大事に取り組んでいることがあります。

それが若年性乳がんの会「Pink Ring」です。

今度、広島で初めての「若年性乳がん体験者のおしゃべり会」を開催します。

いつも活動拠点は東京。

いつか自分が治療をしてお世話になった街で開催できたらいいなぁと思っていたことが、今回色んなご縁で実現できることになりました。

あまりの急展開にうれしびっくりで、バタバタと準備を進めております。

若年性乳がんのイベントですが、年齢制限はありません。

若年性乳がん特有の恋愛・結婚・妊娠・出産・子育て・仕事・お金のことなどを共有できる方、したい方は歓迎です。

イベントでは、おしゃべり会のほかにも、聖路加国際病院の腫瘍内科医であり、乳腺専門医でもある講師による若年性乳がんに特化したセミナーや、メイク＆ヘアの悩みにこたえるビューティーセミナーも。

プロによるヘアメイクとプロカメラマンによる撮影会や、キッズプログラムも同時開催します。

下記詳細です。

【イベント詳細】

■日時：2018年7月1日(日)　10：30～16：30

■場所：広島大学病院　広仁会館
（広島市南区霞1丁目2番3号）

■対象：若年性乳がん体験者、そのご家族
※若年性乳がん特有の悩みを共有できる体験者であれば年齢制限はありません

■会費：1500円（軽食付き）　
※中学生以下は無料、お子様の昼食は各自お願いします

【PROGRAM】
【第一部】１0：30～１２：0０
① セミナー「専門医に聞く!! 若年性乳がん」
講師：北野敦子（聖路加国際病院 腫瘍内科、乳腺専門医、がん薬物療法専門医）
②Beaty Seminar　supported by SHISEIDO,　SVENSON

【第二部】１２：１５～１３：４５
若年性乳がん体験者のおしゃべり会

【第三部】１４：００～１６：３０（自由参加　）
① 化粧品＆ウィッグのブース見学タイム
② MAKE UP & PHOTO supported by SHISEIDO,　SVENSON
 

＜参加申込＞
下記よりお申込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S27948660/

※詳細はホームページからもご覧いただけます。

http://www.pinkring.info/event/1355/

広島だけはなく、現在山口、岡山、愛媛からもお申込みいただいています。

まだ絶賛、参加申込受け付け中です。

中国・四国にいらっしゃる若年性乳がんと向き合う方々にこの情報が届きますように！！

リブログ、歓迎です！

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アメンバー限定公開記事です。

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ご無沙汰しております。

お腹の赤ちゃんがお空に行ってからもうすぐ3か月です。

本当に妊娠していたのかな、私。

って思うくらい元通りの体に戻り、生理も復活しました。

心の整理も少しづつ・・・。

さて、今日はイベントのご案内です。

来週末11月4日に若年性のがんを啓発する「AYA Cancer Summit」が開催されます。

乳がんでいえば、聖路加の山内英子先生の「がんと共にあなたらしく生きる～就労・妊よう性・お金のこと～」や、パネルディスカッションには乳がん体験者でマギーズ共同代表の鈴木美穂も登場されます。

そして、0歳～30代までに、乳がんをはじめ、子宮体がん、肺がん、胃がん、肉腫、白血病などを経験された体験者がステージに登場して想いを伝える「サバイバーズファッションショー」も開催されます。

お弁当付きで、お弁当を食べながら「がんノート」の公開生放送も見られます。

がんの種類を超えて同世代の方々が集うイベントは珍しいですよね。

事前参加申込は、11月1日（水）まで。

下記、詳細を張り付けておきますね♡

がん種問わず、誰でもいつでもご参加頂けます！

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