iness

こんにちは(*^^*)

退院前の記事に度々書いていたゆいの嘔吐。
退院後に紹介状を書いていただき、公立の小児病院の消化器科を受診しました(￣▽￣)

造影検査の結果、胃の蠕動(ぜんどう)運動障害と言われました(･･;)

蠕動運動障害とは簡単にいうと、胃の動きが悪く、食べ物が十二指腸の方に流れるのが遅いため、長い時間胃にモノが残っている状態なんだそうです(￣◇￣;)

原因はストレスじゃないかとのことですが、よく分かりません（－＿－；）

対処法は、胃の動きを良くするお薬と、食事は1回量を減らして回数を増やすようにしてください。
と言われました(^_^;)



その後、ガスモチン散の投薬で嘔吐は徐々に減って行き、7月にはほぼゼロになりました*\(^o^)/*
調子良くなってきたので前回の外来で投薬を止めてみることにしたんですが、止めた途端にまた嘔吐が始まってしまいました（；￣ェ￣）

とりあえず9月2日の外来で先生に報告です(つД`)ノ
どうなることやら…(⌒-⌒; )


では、今回はこの辺で(・ω・)ノ

半年ぶりでしょうか(^_^;)
以前使っていたスマホとアメブロアプリの相性が悪く、アプリ開くのが億劫になり、放置しまくってましたが、iPhoneに変えたら調子がいいのでまた更新して行きたいと思います(^_^)v

ただ、今年はお姉ちゃんの幼稚園で卒園対策委員をしているため、3学期あたりにはまた逃亡するかもしれませんのであしからず(￣▽￣)


その後ゆいは、外来で葉間胸水が溜まっていたり、溶連菌にかかったりしましたが、現在は総じて元気でございます(^-^)

そして昨日は外来でした(・ω・)ノ
体重・・・10.3キロ
SPO2・・・93～94
順調順調で、Ｙ先生もニコニコ(^^)

順調過ぎて、Ｙ先生が次の外来は間あけましょうか、なんておっしゃるくらいで…(￣▽￣)
が、しかし、夜間はまだ酸素使用中のため月1以上外来は延ばせないんですよね、残念（－＿－；）
次の外来は9月18日です（＾_＾）

それから11月にカテ検査入りました(・ω・)ノ
術後1年の検査ですね(^ ^)
前回のカテでのことがあるので、造影剤に若干不安はありますが、今は体力も戻ってるし大丈夫よね、と楽観視してます(;^_^A



それでは今回はこの辺でおしまいにします(・ω・)ノ




iPhoneからの投稿

退院してあっという間に１週間経ってしまいました(￣□￣；)

やっぱり自宅はいいです(^∇^)

退院した日の記事を書いてなかったので、今さらながら書いておこうと思います。

２月１６日

朝はご飯前に薬を飲ませたんですが、リバース(￣□￣;)!!

もう、なんでなの～(Ｔ▽Ｔ;)

二度目の投薬では吐かず・・・、とりあえずホッとしました(*´　。｀)=з

１０時過ぎにお薬の用意が出来、１１時半に会計が出来、お昼ご飯を食べて、あとはＹ先生の退院説明だけだ～と思っていたら、ヘリで搬送の急患が入ってしまい、Ｙ先生が迎えに行ってるとのこと∑ヾ(￣0￣;ﾉ

そしていつ病棟に帰ってくるか分からないと。

えぇぇぇ∑(ﾟДﾟ)

説明今日じゃなきゃダメなのかな～、帰りたいなぁ(＠￣Д￣＠；)

とお友達にボヤキながら時間をつぶしていました(;^_^A

そして１時半ごろ、急患の子がオペ室入ったからもうそろそろくるよ～と、病棟にいた先生（だれだったかなぁ、ＴＯ先生だったかな？）に教えてもらい、ほどなくしてＹ先生が現れました(・∀・)

退院説明

・11月6日にＴＣＰＣ手術後、右横隔膜麻痺になり、固定術を行った。

その後12月22日に退院。

・しかし、12月31日に右胸水貯留のため再入院。

ドレナージ、ステロイド、利尿剤を使った。

その後状態改善。

・1月15日にカテーテル検査、静脈側副血管コイル塞栓を行った。

胃腸炎症状が出、胸水が再貯留。

循環がまだ不安定であり、酸素と肺血管拡張薬はしっかり使っていく。

・カテーテル検査の評価としては、肺動脈の圧も静脈の圧も高くなく、酸素オフの状態での血中酸素飽和度は90.1パーセントで、経過良好。

・退院前の心エコーでも、心機能良好、三尖弁逆流軽度、肺動脈弁逆流軽度、肺動脈弁狭窄なし、心嚢水なし、と問題なし。

・退院後も酸素は夜のみ継続。

・退院時の薬

バイアスピリン 　40㎎　　1×朝

ワーファリン　　 0.5㎎　　1×夕

アーチスト　　 　2㎎　　　2×朝、夕

エナラート　　　 2㎎　　　 2×朝　夕

レバチオ　　　　 20㎎　　 3×朝、昼、夕

ピモベンダン　　 0.5㎎　 　2×朝、夕

ラシックス　　　 18㎎　 　 3×朝、昼、夕

アルダクトンＡ 　18㎎　　 3×朝、昼、夕

ニュートライド　　2㎎　　 1×朝

ムコダイン　　　　300㎎　 3×朝、昼、夕

ミヤＢＭ　　　　 　1ｇ 　　　3×朝、昼、夕

フェロミア　　　　 30mg　　2×朝、夕

ガスター　　 　　　5㎎　　　2×朝、夕

次回外来は２月２７日。

この時に消化器科への紹介状を渡す。

とのことでした。

以上、遅ればせながら退院日の記事でした(・∀・)

退院してあっという間に１週間経ってしまいました(￣□￣；)

やっぱり自宅はいいです(^∇^)

退院した日の記事を書いてなかったので、今さらながら書いておこうと思います。

２月１６日

朝はご飯前に薬を飲ませたんですが、リバース(￣□￣;)!!

もう、なんでなの～(Ｔ▽Ｔ;)

二度目の投薬では吐かず・・・、とりあえずホッとしました(*´　。｀)=з

１０時過ぎにお薬の用意が出来、１１時半に会計が出来、お昼ご飯を食べて、あとはＹ先生の退院説明だけだ～と思っていたら、ヘリで搬送の急患が入ってしまい、Ｙ先生が迎えに行ってるとのこと∑ヾ(￣0￣;ﾉ

そしていつ病棟に帰ってくるか分からないと。

えぇぇぇ∑(ﾟДﾟ)

説明今日じゃなきゃダメなのかな～、帰りたいなぁ(＠￣Д￣＠；)

とお友達にボヤキながら時間をつぶしていました(;^_^A

そして１時半ごろ、急患の子がオペ室入ったからもうそろそろくるよ～と、病棟にいた先生（だれだったかなぁ、ＴＯ先生だったかな？）に教えてもらい、ほどなくしてＹ先生が現れました(・∀・)

退院説明

・11月6日にＴＣＰＣ手術後、右横隔膜麻痺になり、固定術を行った。

その後12月22日に退院。

・しかし、12月31日に右胸水貯留のため再入院。

ドレナージ、ステロイド、利尿剤を使った。

その後状態改善。

・1月15日にカテーテル検査、静脈側副血管コイル塞栓を行った。

胃腸炎症状が出、胸水が再貯留。

循環がまだ不安定であり、酸素と肺血管拡張薬はしっかり使っていく。

・カテーテル検査の評価としては、肺動脈の圧も静脈の圧も高くなく、酸素オフの状態での血中酸素飽和度は90.1パーセントで、経過良好。

・退院前の心エコーでも、心機能良好、三尖弁逆流軽度、肺動脈弁逆流軽度、肺動脈弁狭窄なし、心嚢水なし、と問題なし。

・退院後も酸素は夜のみ継続。

・退院時の薬

バイアスピリン 　40㎎　　1×朝

ワーファリン　　 0.5㎎　　1×夕

アーチスト　　 　2㎎　　　2×朝、夕

エナラート　　　 2㎎　　　 2×朝　夕

レバチオ　　　　 20㎎　　 3×朝、昼、夕

ピモベンダン　　 0.5㎎　 　2×朝、夕

ラシックス　　　 18㎎　 　 3×朝、昼、夕

アルダクトンＡ 　18㎎　　 3×朝、昼、夕

ニュートライド　　2㎎　　 1×朝

ムコダイン　　　　300㎎　 3×朝、昼、夕

ミヤＢＭ　　　　 　1ｇ 　　　3×朝、昼、夕

フェロミア　　　　 30mg　　2×朝、夕

ガスター　　 　　　5㎎　　　2×朝、夕

次回外来は２月２７日。

この時に消化器科への紹介状を渡す。

とのことでした。

以上、遅ればせながら退院日の記事でした(・∀・)

今日は採血とレントゲン(･∀･)

レントゲンの画像は問題なし(*´▽｀*)
すっきりしてました(^^)

血液検査の結果もINRが高かったり
カリウムが高かったり、ナトリウムが低かったりとありますが、INR以外は大幅なズレはなく、まずまずといったところでしょうかσ(^_^;
ちなみにINRは1.9(^^;)
ワーファリンは減らして帰るのかしら(￣∇￣)

と言うわけで、明日は退院出来そうです(≧▽≦)

そうそう、一昨日から日中の酸素を外してますが、サチュレーションが下がらなくなりました(ﾟﾛﾟ)
90台をキープし続けています(｀･ω･´)
これは嬉しい誤算です(○´∀｀○)

今日はゆいの新生児時代からのお友達がフォンタン後のカテ治療を終えて退院されました(*^^*)
治療はうまくいき、しばらく入院する必要もないそうです(≧▽≦)
Ｈちゃん、ママ、いっぱい遊んだりお話ししたりしていただき、ありがとうございました(≧∀≦)


明日はいよいよ退院です(*^^*)

ではでは今日はこの辺で(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ



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今日は採血とレントゲン(･∀･)

レントゲンの画像は問題なし(*´▽｀*)
すっきりしてました(^^)

血液検査の結果もINRが高かったり
カリウムが高かったり、ナトリウムが低かったりとありますが、INR以外は大幅なズレはなく、まずまずといったところでしょうかσ(^_^;
ちなみにINRは1.9(^^;)
ワーファリンは減らして帰るのかしら(￣∇￣)

と言うわけで、明日は退院出来そうです(≧▽≦)

そうそう、一昨日から日中の酸素を外してますが、サチュレーションが下がらなくなりました(ﾟﾛﾟ)
90台をキープし続けています(｀･ω･´)
これは嬉しい誤算です(○´∀｀○)

今日はゆいの新生児時代からのお友達がフォンタン後のカテ治療を終えて退院されました(*^^*)
治療はうまくいき、しばらく入院する必要もないそうです(≧▽≦)
Ｈちゃん、ママ、いっぱい遊んだりお話ししたりしていただき、ありがとうございました(≧∀≦)


明日はいよいよ退院です(*^^*)

ではでは今日はこの辺で(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ



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今日はバレンタインだったので、Ｙ先生とＫ先生にゆいからチョコをプレゼント( ´艸｀)
喜んでもらえました～(*´▽｀*)


今日もお昼の薬の直後に吐いてしまいました(；´Д｀)
このままだとお家に帰ったら次の外来まで薬が保たなそう(´･ω･`)
それは困る(ﾉД`)
早く良くなってくれ～(´д｀)

朝のＫ先生の回診で、なんと、術後今までずっと大きい大きいと言われていた肝臓が、ここ数日で小さくなってました(≧▽≦)
やっとフォンタン循環に慣れてきたようです(○´∀｀○)
術後3ヶ月ちょっと…長かったなぁ(´▽｀)

そして今日は心電図と心エコー(*´▽｀*)
心エコーは久々でちょっとドキドキ(´･ω･`)
結果は、逆流も減っていてとてもいいです。とのことでした～(*^^*)
良かった～(*^ｰ^)

後は明日の血液検査とレントゲン次第ですが、土曜日は無事に帰れそうです(≧▽≦)


ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日はレントゲンがありました(･∀･)

サクサクッと撮って画像チェック(^^)
前回と変わりなくスッキリしてました(*´▽｀*)

今日も朝と夜に嘔吐あり(^^;)
なぜ～(；´Д｀)
少し前は大丈夫だったのに…(´･ω･`)
何か理由があるのでしょうか(ﾉД`)
Ｙ先生も、なんでだろうね。と(-_-;)
ため息が出ちゃいます(´д｀)


午後に日中の酸素外しをトライしました！
今回は良い感じで、サチュレーションが90台をキープしてました(*´▽｀*)
一応Ｙ先生の意向は70後半あればOKとのことなので、日中の酸素は外れる予定です(≧▽≦)
やった～、これで移動も楽になる(ﾉ^^)ﾉ



そして同室で、良く遊んでくれたお友達が退院していきました(*^^*)
お部屋のムードメーカーだったので、寂しくなってしまいました(｡･･)
Ｓくん、Ｓくんママ、退院おめでとう！(≧▽≦)

お友達が退院すると、ことさら早くお家に帰りたい気持ちになります(T_T)
嘔吐続いてるけど、帰れる…よね？

いろんな意味で不安です(-_- )

今日のゆいは、夕方2時間近く寝たのにも関わらず、21時過ぎに就寝(ﾟДﾟ)
今夜は長いかもと思っていたのでラッキー(*´▽｀*)
と思いつつも、しんどいからなのかな、と少し心配になります(´･ω･`)


今日はこんな感じでした(･∀･)
ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日は皮膚科受診の日(￣∇￣)

午前中に酸素ボンベや書類を用意してもらい、午後の診療時間に行ってきました(･∀･)

今まで入院中に外泊や外出をしたことが無かったので、初体験( ´艸｀)
混む皮膚科だから早めに行った方がいいという助言をいただいたので、14時30分受付開始のところ、14時に病院を出る予定でした(｀･ω･´)

そして予定通り14時に紹介状と、診察証明書みたいなものと、外出許可証なるもの持っていざ院外へ！！
めっちゃ寒っ！と思いながらもタクシーに乗り、最寄り駅の近くにある皮膚科に向かいました(￣∇￣)

タクシーだと、ものの5分ほどσ(^_^;
運転手さんに悪いなぁと思いながらも、感じの良い運転手さんだったのでひと安心(^^)

皮膚科に到着すると順番は３番目でした(･∀･)
そんなに並んで無いじゃん(￣∇￣)と思っていたんですが、受付開始時間が近付くにつれて一人、また一人と患者さんが増えていきましたσ(^_^;

受付開始時間までは外で待機(；´Д｀)
さ、さ、寒いーっ！！
ゆいさんはベビーカーに乗って寒さ対策もちゃんとしていたんですが、私が寒い(^-^;
失敗した(-_-;)

20分ほど外で待ち、院内に入れました(￣∇￣)
そこから診察開始時間まで30分待機(；´Д｀)
その30分の間に院内がいっぱいになるくらいの患者さん(ﾟДﾟ;)
早めに来て良かった～(･_･;)

プレイルームで遊んだり、ベビーカーに乗っておしゃべりしているうちに順番に…(･∀･)
診察の結果、毛嚢炎という毛穴が腫れたり、膿が溜まった状態でした(´･ω･`)
リンデロンは中止で、塗り薬の抗菌剤とかゆみ止めを処方してもらいました(*^^*)

そして調剤薬局に寄って薬をもらい(Ｓ病院では取り扱いがなかった(ﾉД`))駅前のマックでお友達の分とまとめて買い込んでお持ち帰り( ´艸｀)
帰りもタクシーで帰ってきました(￣∇￣)

久々の外出でバタバタでしたが、少し気分転換になりました(*´▽｀*)


今日のゆいは、夕食後吐いてしまいました(；´Д｀)
そこで気づいたんですが、薬の後に吐くことが多いんです(ﾟДﾟ;)
もしかして薬と一緒に空気を飲み込んでいるからなのかな？と思いました(･_･;)
そうだったらどの様に対処したらいいんだろう、う～ん(-_-;)


そしてゆいさん、このまま問題なければ退院が16日の土曜日になりました(*´▽｀*)
このまま問題なく土曜日に退院したいな( ´艸｀)


ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日は朝ご飯の後に嘔吐しました(ﾉД`)
あ～、やっぱりか(-_-;)
と思っていたら、午後にも吐いてしまい急きょ採血(ﾟﾛﾟ)
血液検査の結果次第で点滴するかも、と言うことで、末梢ラインもとられてしまいましたσ(^_^;

で、血液検査の結果は、ナトリウムは基準値内にギリギリ入ってました(￣∇￣)
ＢＵＮが22で、やや脱水気味。
それ以外は問題なしでした(･_･;)

ん？じゃあこの嘔吐はなんだ？
脱水気味程度では嘔吐は起きないよな？
原因不明です(-_- )

そして昨日も書いた水分の異常摂取ですが、結局トータルでＩＮが
1656グラムでした(ﾟДﾟ;)
朝の回診でＹ先生に、これは飲み過ぎです、1200くらいに抑えて。と言われてしまいました(；´Д｀)
そりゃそうだよな(^-^;
それでもＩＮよりＯＵＴの方が1742グラムと上回っているので脱水になってるんですよね(´･ω･`)
利尿剤ニュートライド、恐るべし(ﾟДﾟ)

そんな訳で、未だ薬の調整中です(･∀･)
今日、退院予定日の欄が15日と入力されていたのですが、果たして本当に退院出来るのか(￣∇￣)
ギリギリまで分からなさそうですσ(^_^;

ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日の検査はレントゲン(･∀･)
いつもは9時台に呼ばれるんですが、今日は日曜日のためなかなか呼ばれない(´･ω･`)
そしてなぜかゆいとＣちゃんだけ午前中のレントゲンに呼ばれず…(；´Д｀)
結局レントゲンが撮れたのは15時ごろでした(´д｀)

結果としては、胸水もなくスッキリした画像でした(･∀･)

昨日調子が悪いかもと書きましたが、今日久々にお昼のご飯の時に吐きました(ﾟДﾟ;)
また以前と同じ、苦しいと泣きながら吐くあれです(ﾉД`)

昨日も兆候があったんですが、吐くまでには至らなかったので様子見してました(´･ω･`)
思い当たる節は、昨日の血液検査で出たナトリウムの値が低かったこと(-_-;)
前回もナトリウムの値が低いことが原因だろうと言われていたので、今回もそうなんじゃないかなと思います(´д｀)
とりあえず、塩分を良く取らせて様子をみようと思います(｀･ω･´)

それともう一つ気になっているのが、今日は異常に水分を欲しがります(･_･;)
普段は１日のトータル水分量は、700グラムから1000グラム。
しかし今日は22時半の現時点ですでに1000グラムを超えています(ﾟДﾟ;)
10時間半で1000とか、ゆいにしては有り得ない数字です(ﾟﾛﾟ)
たまたまであればいいのですが、ちょっと怖いです(ﾉД`)

う～ん、今日はちょっと心配な１日でしたσ(^_^;
ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日の検査はレントゲン(･∀･)
いつもは9時台に呼ばれるんですが、今日は日曜日のためなかなか呼ばれない(´･ω･`)
そしてなぜかゆいとＣちゃんだけ午前中のレントゲンに呼ばれず…(；´Д｀)
結局レントゲンが撮れたのは15時ごろでした(´д｀)

結果としては、胸水もなくスッキリした画像でした(･∀･)

昨日調子が悪いかもと書きましたが、今日久々にお昼のご飯の時に吐きました(ﾟДﾟ;)
また以前と同じ、苦しいと泣きながら吐くあれです(ﾉД`)

昨日も兆候があったんですが、吐くまでには至らなかったので様子見してました(´･ω･`)
思い当たる節は、昨日の血液検査で出たナトリウムの値が低かったこと(-_-;)
前回もナトリウムの値が低いことが原因だろうと言われていたので、今回もそうなんじゃないかなと思います(´д｀)
とりあえず、塩分を良く取らせて様子をみようと思います(｀･ω･´)

それともう一つ気になっているのが、今日は異常に水分を欲しがります(･_･;)
普段は１日のトータル水分量は、700グラムから1000グラム。
しかし今日は22時半の現時点ですでに1000グラムを超えています(ﾟДﾟ;)
10時間半で1000とか、ゆいにしては有り得ない数字です(ﾟﾛﾟ)
たまたまであればいいのですが、ちょっと怖いです(ﾉД`)

う～ん、今日はちょっと心配な１日でしたσ(^_^;
ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日は朝から採血がありました(･∀･)

結果は、ナトリウムが基準より少し下回ってましたが、それ以外は問題なし(*´▽｀*)
白血球7000台、ＣＲＰも0.7に下がってました(^^)

そして朝の体重測定で、遂に8.98キロまで体重が戻ってきました(≧▽≦)
一時は10キロ超えで抱っこも辛かったですが、やっと元に戻ってきてくれました(*´▽｀*)

今日のゆいは、少しご機嫌ナナメで、良く泣いてましたσ(^_^;
眠いけど寝たくないみたいな感じで、あれがいい、これはいやでワガママ放題(；´Д｀)
で、怒られて泣くを何度かやってました(´д｀)
調子が悪かったのかな？
少し気になります(´･ω･`)


遂に来週の木曜日にレントゲン、心電図の検査予定が入りました(･∀･)
このまま行けば退院は来週末かな？と思います( ´艸｀)


今日はこんな感じでした(*´▽｀*)
ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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ついに入院40日を超えてしまいました(-_- )
前回の入院と合わせると入院日数は90日、3ヶ月です(ﾟДﾟ;)
ながっ(￣□￣;)!!
そろそろ帰りたいんですがねσ(^_^;

Ｙ先生的には来週の退院を目指しているようです(*´▽｀*)

そして皮膚科の件ですが、皮膚科の先生の往診は難しいようで、週明け火曜日に外出扱いで外来に行くことになりました（ﾟ◇ﾟ）

外出かぁ(-_- )
まだステロイド服用中だし感染が怖い(ﾉД`)

感染と言えば、今日インフルの子が入院してきました(ﾟДﾟ;)
ご両親も感染疑いがあるようで付き添いが出来ず、なんとハイケア(よりにもよって大部屋側)に入ることになりました！！(ﾟ〇ﾟ;)
病棟内は全員マスク必着になり、一気にピリピリムードに(･_･;)
インフルは怖い、怖すぎる(ﾉД`)

いつも私のシャワータイムにはゆいをステーションでお預かりしてもらうんですが、ハイケアはステーション続きのお部屋なので、今日はお預かりは止めました(´･ω･`)
しばらくはひとりでお部屋で待っていてもらおうと思います(｀･ω･´)

病棟内でインフル感染者が出ませんように！！(；´Д｀)

今日はこんな感じでした(^_^;)
ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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今日は検査もなくまったり過ごしてました(*´▽｀*)

そしてゆいさん、日中の微熱は続いています(´･ω･`)
この微熱が出始めたときから頭によく汗をかいていました(´д｀)
そしてカユくなって掻いてしまい、耳の上の生え際が真っ赤になってジュクジュクしています(ﾉД`)
薬をもらってもなかなか治らず、痒がるし、痛がるし、寝てるとシーツに血は付くし、むしろトビヒしてない？という感じでどうしたもんかと困っていました(´･ω･`)

今日ついにＹ先生から、皮膚科の先生に診てもらいましょうか。と言われてしまいました(^-^;

真菌症とかではないといいんですが(ﾟДﾟ;)


それから今日は、Ｓ病院に長期入院していたお友達が退院していきました(｀･ω･´)
ゆいより1ヶ月お兄さんのＳちゃん。
初めて会ったときはゆいよりもかなり小さくて細かったなぁ。
あの頃から比べると大変な時期もあったのにホントに大きくなって…(T_T)


今回の入院は500日を超えたとママが言っていました(ﾉД`)
お見送りしたときは、嬉しい気持ちと応援する気持ちで涙が出ました(｡･･)
Ｓちゃん、退院おめでとう！！

今日はこんなハッピーな出来事があってほっこりしました(*´▽｀*)

ではでは今日はこの辺で(*･ω･)ﾉ



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