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本当は土曜日が運動会でしたが

本当は土曜日が運動会でしたが

先日告知していた

福祉ふれあいバザーが終了しました

日中、天気も良く

気持ちのいい気候の中実施できたので良かったです

赤飯・キウイ・さつまいも・ポケットテッシュケース

完売いたしました

ありがとうございました

以前は肝炎治療のため毎週通っていた病院です。

まさか福祉事業所として出店するとは思ってもいませんでした

半年に一度はまだ検査に来なければいけませんけど

少々無理しても大丈夫な体になれたことに感謝です

先日告知していた

福祉ふれあいバザーが終了しました

日中、天気も良く

気持ちのいい気候の中実施できたので良かったです

赤飯・キウイ・さつまいも・ポケットテッシュケース

完売いたしました

ありがとうございました

以前は肝炎治療のため毎週通っていた病院です。

まさか福祉事業所として出店するとは思ってもいませんでした

半年に一度はまだ検査に来なければいけませんけど

少々無理しても大丈夫な体になれたことに感謝です

11月18日（金）

三豊総合病院レストラン横ウッドデッキテラスにて

障害福祉サービス事業所として

「はたらーく」も出店いたします

出品商品予定の品は

「きゅーべぇ」　「色、柄マスク」　「新米のお米」　「綿菓子」

等です

お近くの方は

　是非お立ち寄りください　

11月18日（金）

三豊総合病院レストラン横ウッドデッキテラスにて

障害福祉サービス事業所として

「はたらーく」も出店いたします

出品商品予定の品は

「きゅーべぇ」　「色、柄マスク」　「新米のお米」　「綿菓子」

等です

お近くの方は

　是非お立ち寄りください　

9月24日

観音寺市柳町商店街で開催される

ふれあい夜市（今回で7周年）に

NPO法人なかよしクラブ　はたらーく　が初参加です

朝から「おはぎ」2個入り100パック

「わらびもち」を200パック

その他もろもろ・・・

大変でしたが楽しい初参加となりました

9月24日

観音寺市柳町商店街で開催される

ふれあい夜市（今回で7周年）に

NPO法人なかよしクラブ　はたらーく　が初参加です

朝から「おはぎ」2個入り100パック

「わらびもち」を200パック

その他もろもろ・・・

大変でしたが楽しい初参加となりました

ティーボール大会予備日のため

怪獣君は今日もお弁当持参

で私も「はたらーく」でニンニク収穫作業のため

お弁当

私はお肉が嫌いなので怪獣君のお弁当とは全然別物です

ティーボール大会予備日のため

怪獣君は今日もお弁当持参

で私も「はたらーく」でニンニク収穫作業のため

お弁当

私はお肉が嫌いなので怪獣君のお弁当とは全然別物です

今日は怪獣君の通っている学校のティーボール大会でした

　（画像はスポーツ辞書からお借りしました）

ティーボールとは

野球やソフトボールとよく似たスポーツです。

固定されたポールの上のボールを打つのでピッチャーはいません

怪獣君は自主通学ができないので部活動はできませんなので

帰宅組は応援です

校外学習＝ティーボール大会応援と言うことでお弁当を持っていきました�

久しぶりのブログなのでたまった画像をついでにアップ

連休中に行ったまんのう公園であったB級グルメで食べたもの

白いカレーうどん

普通のカレーうどんにジャガイモのムースがのっていました

認知症の母も一緒に入居施設の外出許可をもらって行きました。

やはり症状は進んでいて理解力、記憶力はもちろん行動も変です。

娘だとはわかっているようだけど私の名前は出てきませんでした

カブは久しぶりのドッグラン

ほかのワンちゃんもいっぱい

嬉しそうでした

今日は怪獣君の通っている学校のティーボール大会でした

　（画像はスポーツ辞書からお借りしました）

ティーボールとは

野球やソフトボールとよく似たスポーツです。

固定されたポールの上のボールを打つのでピッチャーはいません

怪獣君は自主通学ができないので部活動はできませんなので

帰宅組は応援です

校外学習＝ティーボール大会応援と言うことでお弁当を持っていきました�

久しぶりのブログなのでたまった画像をついでにアップ

連休中に行ったまんのう公園であったB級グルメで食べたもの

白いカレーうどん

普通のカレーうどんにジャガイモのムースがのっていました

認知症の母も一緒に入居施設の外出許可をもらって行きました。

やはり症状は進んでいて理解力、記憶力はもちろん行動も変です。

娘だとはわかっているようだけど私の名前は出てきませんでした

カブは久しぶりのドッグラン

ほかのワンちゃんもいっぱい

嬉しそうでした

今日事業所（はたらーく）に届きました

今日事業所（はたらーく）に届きました

またまたひさしぶりのブログになりました

2月24日に採血、CT検査をし3月2日に診察でした。

9時少し前に病院へ着いたのですが採血は一週間前にしていたので一番に呼ばれました

以前はインターフェロンの注射をする人が９時～９時半まで診察なので早くても３番目ぐらいに診察だったのですが今はインターフェロンを打つ人がいないので行くとすぐに呼ばれるんですね。

診察室も混んでないし

血液検査の結果です

LAPは高くなっていますが全然気にする数値じゃないそうです。

CTの結果は胸の方も肝臓の方も全く何も問題なく綺麗なものでした

自己免疫の数値も若干高いぐらいでこちらも先生はスルーで花粉症は影響しますか？と聞いたら花粉症は影響しないですとのこと…

自己免疫性肝炎のことなど一言も出ませんでした。

まあ問題ないということでしょう

早く病院が終わったので速攻仕事に向いました～

車がフリードから

オデッセイに

クルマに乗るのがめちゃ楽しい

身体も上々

気分も上々

怪獣君はもうすぐ卒業式

４月から高等部になります

卒業式に春休み旅行、そして入学式

家族全員インフルエンザにならないよう頑張るぞ

またまたひさしぶりのブログになりました

2月24日に採血、CT検査をし3月2日に診察でした。

9時少し前に病院へ着いたのですが採血は一週間前にしていたので一番に呼ばれました

以前はインターフェロンの注射をする人が９時～９時半まで診察なので早くても３番目ぐらいに診察だったのですが今はインターフェロンを打つ人がいないので行くとすぐに呼ばれるんですね。

診察室も混んでないし

血液検査の結果です

LAPは高くなっていますが全然気にする数値じゃないそうです。

CTの結果は胸の方も肝臓の方も全く何も問題なく綺麗なものでした

自己免疫の数値も若干高いぐらいでこちらも先生はスルーで花粉症は影響しますか？と聞いたら花粉症は影響しないですとのこと…

自己免疫性肝炎のことなど一言も出ませんでした。

まあ問題ないということでしょう

早く病院が終わったので速攻仕事に向いました～

車がフリードから

オデッセイに

クルマに乗るのがめちゃ楽しい

身体も上々

気分も上々

怪獣君はもうすぐ卒業式

４月から高等部になります

卒業式に春休み旅行、そして入学式

家族全員インフルエンザにならないよう頑張るぞ

久しぶりのブログとなりました

2年ほど前から関わっていた　『なかよしクラブはたらーく』　←クリック　　が

8月に

障がい者就労継続支援B型事業所の認定が決まり

私は常勤の指導員ということで毎日忙しい日々を送っています　

利用者さんはまだ少ないのですが

夕食のお惣菜販売　「ちいばぁの晩ごはん」　が好評頂き、注文数が増えてしなければいけないことがいっぱいになりました。


今まで主にC型肝炎を主体にブログを書いてきたのですが

肝炎治療も新薬での治療が始まり副作用も少なくSVR率も高くなり

私が治療した（ほんの2年前ですが）時とは随分治療中の対応も変わってきているし、参考になることも無いかと思い、ブログの題名もどうしようかと悩んでいます。

とりあえず2月に半年ぶりの血液、CT検査、診察がありますのでその結果などをお知らせしようと思います。

その後ブログについても考えるつもりです。

今日は40年に1度の大寒波のようですね。

この辺りまだ雪は降っていませんがこれから降るとか…

四国でももうすでに積もっているところもあるようで…

怪獣くんは去年のクリスマスから風邪をひき、中耳炎になり咳も未だに続いておりそちらも心配です。

皆様も厳しい寒さの中、風邪などを引かないよう暖かくしてお過ごしください　　　

　ブログで全文を読む

久しぶりのブログ更新となってしまいました

先日、9月2日は診察日でした。

治療終了約1年がたちました

治療が終わってから毎日が忙しく　あっという間に1年がきた気がします。

少々疲れても肝臓のことを気にせず頑張れるのはいいですね

今回の検査結果です


項目5/278/19白血球45.538.5 ヘモグロビン11.8 12.4 血小板21.6 23.1 AST2724 ALT1312 ALP346H336 LAP6965 γ-GT4634 黄疸異常なし異常なし腎機能異常なし異常なし甲状腺異常なし異常なしウイルス量検出せず検出せずZTT31.0H29.3H
IｇG、IｇM、抗核抗体の数値はまだ高いですが渡しの場合少しずつ下がってきています。

不思議です

嬉しいですけど

次回診察は半年後です

ハーボニーを使った治療がもうすぐはじまるようだし

C型肝炎が撲滅できる日も近いと感じます

それにはまずみんなが肝炎の検査をしないといけないかな

ん～そうすると治療する人が増え

医療費の助成がかさみ破綻するか助成がなくなるかも～

C型肝炎だとわかった人は急いで～～

母（72歳）は前頭側頭型認知症です。

4月から近くのケアホームに入所しています。

土曜日に外出許可を取って『ふれあいパークみのの大師の湯』へ

本当は怪獣くん、主人と4人で行くつもりだったけど
怪獣くんは水曜日に学校で親指の先をハサミでチョッキン・・・
なので温泉には入れないので主人と留守番です。

久しぶりの温泉でスッキリしたようです。

理解力も落ちてるしおしゃれだった母が服装もアンバランスになり季節もわからなくてセーターを着てタイツを履いていました。
そんな母を見るのは正直つらいですが体は元気なので、私のことが誰だかわからなくなるまで娘として出来る限り親孝行したいものです。

この所慌ただしい毎日を送っています

母親の事

親戚の事

まだまだ動きがありそうでない・・・

確定しないことがあるとなんだかソワソワ

そんな中

今年は南高梅が虫食いも傷もなく綺麗に出来たと

梅をお義母さんが取ってきてくれたので作りました～
（私は虫が嫌いなので取れません）

　　　　　　　　　　梅シロップ

　　　　　　　　　　　　梅酒


赤シソもきれいなうちに摘み取って・・・
ちょっとシソが多かったかな

　　　　　　　　赤シソジュース

たくさん出来ました

これらの瓶どこえ置くん


お掃除機能付きエアコンだけどホコリは溜まるのね
全部のエアコンの掃除も完了

夏を迎える準備が出来ました

父の日なので怪獣くんに花をもたせ

ごますり・・・

写真を撮られるのは好きなんです

ん～キャンプ前に髪を切っておくかな

帰って直ぐに検索

すると同じ市内で次の週に（今日）養成講座があるということがわかり即申し込みをしました

一日びっしりと勉強、ロールプレイをし充実した講座でした

もちろん『修了証』頂きました。

少しでも同じ悩みを持つ親御さん達の力に慣れたらいいな～

６月３日は診察日でした

治療後３４週間後の結果です

項目4/15/27白血球34.5L45.5 ヘモグロビン11.9 11.8 血小板25.0 21.6 AST2227 ALT913 ALP286346HLAP7069 γ-GT4546 黄疸異常なし異常なし腎機能異常なし異常なし甲状腺異常なし異常なしウイルス量検出せず検出せずZTT34.9H31.0H

怪獣君の風邪をもらい

採血の日は喉が痛くて少し体もだるかったのですが検査結果は特に変わった様子はなかったです

風邪をひくということはインターフェロンの恩恵も無くなったということでしょう。

今年はインフルエンザに気をつけないといけませんね

そうそうおとなりの国で流行りだしたMERSにも気をつけなきゃ

ただ　IｇG、IｇM、抗核抗体の数値は少し高い状態がまだ続いています。

治療の副作用はほぼ無くなっています。

２週間前ぐらいに食後の背中に抜ける胃背中の痛みが４～５日続き

問題は胃かな　肝臓かな　胆管かな　と思っていたのですがこの所この症状はありません。
疲れなどから来るのもあるのかな　もう若くもないし・・・　

何はともあれ　美味しいもの食べてまた頑張りましょう

次の診察は９月です

　　

一の膳　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　二の膳

野菜の天麩羅は撮り忘れました

美味しかったです
他の人は肉や魚がなかったので物足りなかったかも

食後、境内でお寺と現代アートのコラボをしていたので散策を・・・

　　

ん～最初の2枚以外はよくわかりません

他にも作品はありましたが・・・

私には良さがわかりませんでした

とにかく暑い一日でした

akioさんブログからの転記情報です

いつもわかりやすい情報　ありがとうございます

これを見てくださった方akioさんブログの4/20の記事も合わせて見て欲しいです


★5/21追記：ジェノタイプ２型用の「ソバルティ」が5/25発売されます！（ギリアド社のプレスリリースより）
２型の患者仲間の皆さん、さっそく主治医の先生に相談しましょう！
ジェノタイプ１型用の「ハーボニー」も早く登場しておくれ！



私の肝炎を治してくれた「ハーボニー（レジパスビル／ソフォスブビル配合剤）」の登場まであと少しです！
もう"秒読み"（正確には"月読み"かな）と言ってもよいでしょう！
そこで、今後の「ハーボニー」登場までの道のりを紹介いたします！

新薬「ハーボニー」が申請されてから発売されるまでの流れは以下の通りです。
肝炎治療薬の場合、大きくわけて、１製造販売承認、２薬価収載、３医療費助成のステップがあります。
すべて通ると、めでたく「ハーボニー」が発売されます！
現在「ハーボニー」はステップ１の１）の審査の大詰らしいです。この調子だと承認は６月かな。 


★★★　「ハーボニー」の申請から発売までの流れ　　★★★

１．製造販売承認（通常１年、最短７か月） 
　1）　ギリアド社が厚労省（審査管理課）に「ハーボニー」の製造販売承認申請を行う 。（2014/9/24に申請）
　　・厚労省は、「ハーボニー」の審査をPMDA(*1）に委託 
　　・PMDAは、「ハーボニー」の有効性や安全性等を審査する 
　　・PMDAとギリアド社の間で質疑応答が繰り返される 
　　・PMDAは審査を終了する 
⇒2）　審査を受けて、厚労省は薬審(*2)を開催し、製造販売承認の可否を審議する 
　3）　審議の結果、可であれば厚労省は製造販売を承認する 

　　*1：医薬品医療機器総合機構。厚労省から医薬品の審査を受託している 
　　*2：薬事・食品衛生審議会。この中の医薬品第二部会で審議する。

２．薬価収載（通常２か月） 
　1）　上記１の医薬品製造販売承認を受けて、ギリアド社は厚労省（経済課）に薬価収載(*3)を申請する 
　2）　厚労省は申請された薬価(*4)の妥当性を審査する 
　3）　厚労省は中医協（*5）を開催し薬価の妥当性を審議する
　4）　厚労省は薬価を収載する 

　　*3：薬価基準追補収載。健康保険の薬価リストに追記すること。 
　　*4：日本では類似薬効比較で薬価を算定するので、アメリカのようにベラボウな値段は付きません。
　　　　ダクラ/アスナの薬価（総額265万円）に多少オマケがついて、総額300万円くらいでしょう。
　　*5：中央社会保険医療協議会総会。健康保険適用の可否や薬価の妥当性を審議する。
　　　　通常は年４回、2，5，8，11月に開催される。

３．医療費助成の決定（２と同時並行で行われます） 
　1）　１を受けて、厚労省（肝炎対策推進室）は肝炎治療戦略会議を開催し、
　　　「ハーボニー」治療に対する医療費助成の可否を審議する 
　2）　審議の結果、可であれば厚労省は医療費助成を決定する 

４．発売（２と３決定後、直ちに） 
　1）　上記２と３を受けて、ギリアド社は「ハーボニー」を発売する！

以上

★★★　★★★　★★★　★★★
（患者仲間の山口ツトムさんのブログ記事にコメントした内容を元に、ちょびっと加筆修正しました）


以上、「ハーボニー」が発売されるまでの流れを説明しました。

今後、審査や審議が順調に進めば6月承認、8月発売という感じだと思います。
１の２）の薬審が開催されれば確実な日程が読めるので、早く開催してほしいですね！

いずれにせよ、「ハーボニー」登場まであと少し！　仲間の皆さん、もう少し待ってね！！！



★補足★
次回の肝炎治療戦略会議が5/18に決まりました。３月に承認された「ジェノタイプⅡ型に対するソフォスブビル＆リバビリン併用治療」の医療費助成について審議されるでしょう。Ⅱ型の仲間の皆さん、もう秒読みですよ！

★5/13追記★
日刊薬業の記事によると、5/13の中医協でソフォスブビルの薬価が了承されました。何と１錠６万円、総額500万円強に決まるようです。今までにない“おまけ”がつけられたようです。円安の影響も大きいです。
うぅむ、この分だと「ハーボニー」も総額600万円くらいになっちゃうかも。ごめんなさい...
5/18の肝炎治療戦略会議における医療費助成の判断が注目されます。←医療費助成が認められました（5/19追記参照）

★5/14追記★
5/28の薬事・食品衛生審議会の医薬品第二部会（上記記事の１の２））で「ハーボニー」の医薬品承認が議題に上りました。これで「ハーボニー」発売までのタイマーのスイッチが入りました。６月承認、８月発売はほぼ間違いないでしょう！

★5/19追記。5/18の肝炎治療戦略会議で、ジェノタイプ２型の「ソバルディ」治療に対する医療費助成が認められました！患者負担は所得に応じて月１～２万円になります。
ジェノタイプ１型の「ハーボニ―」についても同じ判断が下されるに違いありません！
詳細は患者仲間のトマちゃん、　Yukettaさん、　山口つとむさん、そしてkunikuniさんが報告してくださっています。ぜひご訪問ください！

★5/21追記：ジェノタイプ２型用の「ソバルティ」が5/25発売されます！（ギリアド社のプレスリリースより）
２型の患者仲間の皆さん、さっそく主治医の先生に相談しましょう！
ジェノタイプ１型用の「ハーボニー」も早く登場しておくれ！

　←　これじゃないですよ

セラピードッグになれるようカブを訓練してケアホームや障害者施設にボランティアとして訪問したいです

それと約1年前から活動している「はたらーく」はNPO法人となり7月には就労支援B型の認定がおりる事となりそうです。
私は副理事という立場で常勤なので今までのようにのんびりはしていられません

ゆくゆくは障害者のグループホームも作るつもり
同じ敷地内に高齢者のグループホームも作れたら理想かな
頑張るぞー

5月31日　さぬき軽トラ市でフリーマーケットがあります。
「はたらーく」も出品しますので近くの方は覗きに来てください

akioさんのブログからの転記情報です

いつもありがとうございます


小俣先生は"究極のＣ型肝炎治療薬"、ギリアド社の「レジパスビル／ソフォスブビル配合剤（米国での商品名：ハーボニ）」を日本に持ってきてくださった先生です。私の肝炎は先生のおかげで治ったのです！
会場は満員！　とても緊張しながら先生の話をお聴きしました。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
今回の講演会の内容は、東京肝臓友の会の６月号の会報に掲載されるそうです。会員の方、お楽しみに！
会員以外の方は、ぜひ東京肝臓友の会（03-5982-2150）への入会を検討してみてください。
必ずや役に立つ情報が得られますよ！
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝


講演会では、患者仲間の皆さんが期待している「ソフォスブビル」について、たくさんお話してくださいました。
２型用の「ソフォスブビル」や１型用の「ハーボニ」の治験結果の話や、
今、日本で使われている「ダクラ／アスナ（注１）」との効果比較や「ダクラ／アスナ」治療の問題点、
肝炎治療をすべき時期の話や、Ｃ型肝炎が治ってからの発癌の話など、とても大切な話をしてくださいました。

注１：ダクラタスビルとアスナプレビルの併用治療のこと。昨年9月に発売。

講演会のあとの質疑応答でも、たくさんの重要な質問が寄せられました。
ダクラ／アスナを主治医に勧められている代償性肝硬変の方の質問や（うぅむ、深刻...）、
ダクラ／アスナで治らなかった方の今後の治療方針についての相談や（これは大切）、
ＮＳ５Ａに対するＹ９３耐性があるけどハーボニでなおるか？という質問や（これは大丈夫よん！）、
非代償性肝硬変に対するハーボニ治療の検討状況や、国内で珍しい３型の方からの質問など、
質疑応答もとても充実していました。

ちなみに、ダクラ／アスナを勧められている代償性肝硬変の方に対しては、
先生は「微妙な判断だが、私の患者なら次の薬（ハーボニ）を勧める」と答えられていました。
私もそう思います。強く思います。あと数か月待てばよいのですから。


とにかく、講演から質疑まで、中身の濃い講演会でした。会報をお楽しみに～♪



講演会の後で、サニーさん、でこぽんさん、ひでほさん、そして初めてお会いしたＡさんとお茶をしました。
Ａさんは「ダクラ／アスナ」治療を主治医から勧められているそうです。
でも、Ａさんの話によると、血小板も多くて肝臓の状態も良さそうです。
私は「あと数か月でハーボニが使えるようになるのだから、安心して待った方がいいでしょう」と言い切りました。

もっと多くの患者仲間に、このことを伝えねばと思っています。


こちら　も合わせてみていただくと理解倍増です
　
　クリック

因島へ行ってきました

前々から見学に行ってみたかった障害者福祉施設です。

ファミリーマンション「はばたき」

1F　障害者生活介護事業所「にじ」　　高齢者デイサービス「はばたき」

2F　高齢者認知症対応型グループホーム「潮の香」

3F　障害者ケアホーム「せと」（女性）　「しらたき」（男性）

4F　ファミリーマンション2LDK「瀬戸の海」

5F　ファミリーマンション3LDK「瀬戸の海」

障害者、高齢者　ファミリーマンション　障害者、高齢者デイサービスが一緒になった普通ありえない多機能型福祉施設です。

跡取りが怪獣くんしかいない我が家としてはこういった施設を作りたかったのです。

しかし

ここは国内で唯一つの施設でモデル事業として作られましたが現在は多額の補助金もおりないため多額（40億ほど）の自己資金がない限り作ることはできないそうです。

残念です

色々と質問をさせていただき自分たちも色々と勉強して団結し行政を動かさなければいけないんだなあと実感しました。

お昼は偶然通った道に若葉会の就労継続支援B型事業所「スキップ」のピッツア&パスタのお店「アン　パッソ」を見つけ食事をすることが出来ました。
そこでも職員の方のぶっちゃけた話が聞け利用者さんの働く姿が見れました。

ラッキー

　　


その後はお勧めスポットを聞いて

観光

白滝山と五百羅漢　

ゴリラ岩？　　　　　　　　　　　　　　　　　　ここの桜もまだ蕾・・・

　　

村上水軍城　　　　　　　　　　　　　　　　　こぶしの花が綺麗でした　この色イイね

　　

お土産もしっかり　　　　　　　　　　　　　左　はっさく大福　　右　カフェオレ大福

美味しかったです

さあどういった方向性で進めていくべきか・・・

もう一度考えなおさねば

暖かくなったので

久しぶりにドッグランに行ってきました

金比羅さんの近くの公園です。

その昔・・・いやむか～し昔か

遠足でよく行ったところです

もう少しで咲きそう

　　


他にはトイプーの女の子が2匹だけで

人も少なくのんびりと過ごせました

このところ忙しい毎日

ちょっとのんびりした一日でした

久しぶりのブログ更新となりました

皆さんのブログをのぞくのが精一杯

春の眠気と戦っています

そこに来て母親の車を運転しての徘徊

高知、愛媛、香川3県の警察署の皆さんにお世話になりました

そんな中診察には行かないといけませんので今月も行ってきました

今回の検査結果です


項目1/142/18白血球34.3L36.5 ヘモグロビン12.912.0 血小板27.0 23.9 AST61H28 ALT47H14 ALP417H367HLAP137H84Hγ-GT157H70H黄疸異常なし異常なし腎機能異常なし異常なし甲状腺異常なし異常なしウイルス量検出せず検出せずZTT56.5H41.9H

肝機能の数値は平常値に

胆管系はまだ高めですがもう少しで正常値に

胃の痛みは殆ど無いので胃薬は中止してもらいました。

ウルソは2日ほど飲み忘れると背中が痛くなるのでもう少し出してもらうことにしました。

花粉症の季節が来たのでついでにクラリチンを出してもらいました。

個人の耳鼻科で処方してもらうより大きな病院の調剤のほうが同じ薬でも安いので助かります

副作用の名残はほぼ無く

胆管系からくるものなのかウルソ飲み忘れ時の背中の痛みが残るのみです。

花粉症、黄砂、PM2.5からの頭痛は見られますがその時は家族全員体調が悪くなるので副作用の名残ではないでしょう。


ミトコンドリアM2　が今回も陰性なので原発性胆汁性肝硬変ということもないようです

単純なもので肝機能の数値や検査結果がいい方向に向かっていると少々無理をしても全然疲れないしテキパキと動け母親の事や仕事、怪獣君の事と忙しいけど充実してます

・・・眠気は勝てませんが

ウイルスは「検出せず」ですがZTTの数値がすごいことになってます


今回　通常の検査の他に抗核抗体検査もしています。

IｇG　　　3240H　　　（正常範囲850～1820）

IｇM　　　435.1H　　　（正常範囲40.0～200.0）

抗核抗体　　160H倍　　（正常範囲～40）

ﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱM2　　　1.5未満　　（正常範囲～7）

判定　陰性

でした。

数値はすごいですけど身体はいたって元気で特に問題のある症状もなく普通に過ごしています。

やはり膠原病の中の原発性胆汁性肝炎か自己免疫性肝炎を併発している可能性大ですが前回の治療時も同じような経過をたどっているので今回もステロイドの投与は見送りです。

このまま数値が落ちつかないとやはり肝生検ですかね

これだけ自分の免疫が肝臓に攻撃を続けていると言う事は
まだ私の体の中では免疫力が高い状態にあるという事なんでしょうか？
デトックスに努めたほうがいいのか・・・悩みどころです。

まあ元の数値に戻るのはやはり半年～1年ぐらいかかるでしょうね。

ウイルスについても今回は検出せずでしたが私の場合前回の再燃があるのでまだまだ油断が出来ません。

≪治療後の様子≫

　　頭痛・発熱
　　　　　　気圧の変化による頭痛はありますがその他はまったくありません。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

　　　　
　　背中や節々の痛み　
　　　　　　ウルソのおかげか胃潰瘍治療薬のおかげか食後の背中の痛みはなくなりました。
薬の飲み忘れが多いのが困りものですが「忘れると言う事は痛みはないんやな」と先生に言われもっともだと思いましたが飲み忘れ分を引いた数量で薬は来月まで続行です

　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆


　　味覚障害　
　　　　　　まだもとの状態には戻っていません。酸味があまり感じてないようです。先日同じネーブルを食べてみんな酸っぱいと言っていたのに私は酸っぱくなかったです。
塩分も日によってまちまちで同じものがしょっぱく感じたり、味がない！と感じたりするので困ります。
　

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

　　抜け毛　
　　　　　　抜け毛はほぼおさまりました。
　　　　　　　　治療後約10週ぐらいで抜け毛は無くなりました

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

　　その他　　
　　　　　　爪の硬さも元の状態に戻りました。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆　*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

　食欲はありますがたくさんは食べれません。
　
　これはラッキーですが体重も治療前に戻っていません。今の体重がベストなので維持できたらいいです。

もし○○○な副作用は現在どうなりましたか等質問がありましたらなんでも聞いてくださいね。

今回はこんな感じでした

akioさんのブログからの転記です

いつもありがとうございます

ギリアド社のHarvoni（ソフォスブビル／レディパスビル配合剤）の、肝硬変患者などの難治性患者に対するものすごい効果が、11月のアメリカ肝臓学会で発表されました！
Harvoniは、国内の臨床試験で１００％の著効率を示した〝究極のＣ型肝炎治療薬”です。
11/11にギリアド社から英文プレスリリースが発信されたので、その内容を紹介いたします！！


ひとことで言うと、軽度から重度の肝硬変まで、Harvoniはとてもよく効きます！
軽度の肝硬変ならほぼ１００％近く、腹水や肝性脳症などの症状を伴う重度の肝硬変でも８割～９割の患者さんからウイルスが消えています。これはすごい、すごすぎる！　だから早く承認して～！！！



前置きこれくらいにして、発表の説明に移ります。
１）まずは肝硬変患者に対する効果から（表１参照）。
代償性肝硬変（軽度肝硬変）の患者に対して、Harvoni（Har）単独またはリバビリン（RBV）との併用の試験が行われました。治療期間は12週間または24週間です。合計500例以上の患者さんに対して治療が行われ、なんと96％の患者が著効になりました。
96％ということは、治療を完遂した患者はほぼ著効になったことを示しています。おそらくは、Har単剤の12週間治療でもこの著効率と考えられます。軽度の肝硬変であれば、肝炎同様に１００％近く治るのです。

一方、腹水や肝性脳症などの症状を伴う非代償性肝硬変（重度肝硬変）の患者に対しては、HarとRBVの併用療法が行われました。治療期間は12週間と24週間ですが、どちらも９割近い患者さんからウイルスが消えました。今まで非代償性肝硬変に対しては、インターフェロンを用いた抗ウイルス治療は行われてきませんでした。薬が強すぎて、弱った肝臓が耐えられないからです。それがこのHarvoniで９割近い患者さんが治るのです。驚くべき効果です！

表１：肝硬変患者に対する治療効果

　HarはHarvoni（ソフォスブビル／レディパスビル配合剤）、RBVはリバビリンのこと。

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２）つぎは肝移植後の再発Ｃ型肝炎に対する効果です（表２参照）。
肝硬変が進行して肝機能が維持できない場合、肝移植を行うことがあります。しかしウイルスは消えていないので肝炎が再発します。下表はその肝移植後再発肝炎患者に対するHarvoniの治療効果です。
肝炎や代償性肝硬変の状態であれば、ほぼ１００％近くの患者が治ります。また、重度の非代償性肝硬変であっても８割以上の患者さんが完治します。若干著効率が低いのは、臓器移植に伴い免疫抑制剤を使っているためと思われます。

表２：肝移植後再発Ｃ型肝炎に対する治療効果


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３）最後に前治療無効患者に対する効果です（表３参照）。
上段は、ペグリバ治療やペグリバ３剤治療（ペグリバにシメプレビルやテレプレビルを加えた治療）で治らなかった患者のうち、代償性肝硬変患者を対象にした治療効果です。３剤治療で治らなかった患者さんでも、１００％近く治りました。

下段は、ソフォスブビル治療（ペグリバ併用またはリバビリン併用）で治らなかった肝炎または肝硬変患者に対する効果です。ソフォスブビル治療で治らなかったにも関わらず、さらにレディパスビルが加わったHarvoniによる再治療を行うと、ほぼ１００％近くの患者さんが治っています。う～ん、予想以上にすごいです。ただし、日本ではそのような患者さんはほとんどいませんけどね。

表３：前治療無効患者に対する治療効果


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以上、〝究極のＣ型肝炎治療薬”ギリアド社のHarvoni（ソフォスブビル／レディパスビル配合剤）の、肝硬変患者などの難治性患者に対する驚くべき効果を紹介いたしました。
肝硬変と言われて不安になっている患者さんにとって、これはまさに福音です。だから早く承認してね～♪

ブログネタ：初詣行った？【投稿すると厳選豪華グルメが当たる♪】 参加中
私は行った派
明けましておめでとうございます。

雪がちらつくなか初詣に行ってきました。

丁度人の波が落ち着いた頃だったのかすスムーズにお詣りすることができました(*^^*)

すごく寒かったですけど(((^_^;)

皆様 今年も宜しくお願いします。

また良い一年がおくれますように(*^▽^)/★*☆♪






初詣行った？行った行く予定行かない

爆弾低気圧

台風並みの風が吹き荒れる中　診察に行ってきました

検査結果は

相変わらず肝機能の数値は高いです。

食事前の胃痛（みぞおちの痛み）と食後の背中へ抜ける痛みがあるため先生に言うと胃潰瘍の薬とやっぱりウルソを飲んで下さいと言われ処方されました

嫌ですと言ったのですが「数値は下がるから」と拒否しきれませんでした。

そして自己免疫性肝炎の疑いがあるため自己免疫を上げて良いのか不審に思っていたので自己免疫を上げるR-1ドリンクなど飲み続けて良いのか聞いてみました

自分のリンパ球が正常なリンパ球を攻撃するので無理に自己免疫を上げるようなことはしないでくださいと言われました。

自己免疫疾患の場合ステロイドの飲み薬（免疫抑制剤）を飲むと思うので免疫力を上げるのはまずいんじゃないと思っていましたがやっぱりよくないんですね

ん～

やっぱりこれは飲んじゃいけなかったんだ～

これ美味しいんだけどなあ

我慢します

≪治療後の様子≫

　　頭痛・発熱
　　　　　　気圧の変化による頭痛はありますがその他はまったくありません。

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　　背中や節々の痛み　
　　　　　　空腹時の胃の痛みが出てきました。みぞおちあたりが痛みます。胃潰瘍の薬を処方されました。
　食後の痛みもあります。背中へ痛みが抜けます。胆管の異常ですかね？と聞いたんですが「異常があればCTの検査で分るはずだけど何処も異常がないので胆管ではないです」と言うことです。
　ウルソを飲みながら様子見ですね。

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　　味覚障害　
　　　　　　まだもとの状態には戻っていないと思いますが元の状態がどうだったか分らなくなってきてます
　味覚の変化か好みの変化かそれとも年のせいか

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　　抜け毛　
　　　　　　抜け毛はほぼおさまりました。
　　　　　　　　治療後約10週ぐらいで抜け毛は無くなりました

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　　その他　　
　　　　　　爪の硬さも元の状態に戻りました。

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　胃の痛みがあるため食欲はあまりないですが胃の痛み食後の背中の痛み以外特に気になる症状は残っていません。
　元の体力に戻り忙しい毎日を送っています

怪獣君は今日職場見学でした

「明治乳業」と「まるやま作業所」の２ヶ所の見学のため

今日もお弁当

オクラの豚肉巻き　エビフライ　ゆで卵　ちくわのカレー粉揚げ　ウインナー　プチトマト　金柑　ゴールデンキウイ


明治乳業では牛乳とヨーグルトを頂いたようです。

怪獣君は牛乳が嫌いなので３分の１飲んで「いらん！」と言ったようです

ヨーグルトは食べたようですけど･･･



「はたらーく」のNPOの申請が受理されました。

今度は就労支援B型の指定申し込みなどあります。

色々な条件をクリアしないといけないので申し込みまでに時間が掛かるんですね

代表にまかせっきりですが大変です

肉団子とうずら　レンコンとコンニャクの煮物　アスパラの生ハム巻き　焼き鮭　プチトマト　柿　ゴールドキウイ

でした


発表は野菜の栽培（トマト、ピーマン、ナス、サツマイモ）でしたが大きな声で発表できて沢山の先生方に褒めてもらい私も嬉しかったです

･･･が・・・

その後の販売で失態を多々・・・

人が多いと興奮して暴挙にでます

怪獣君が作ったティシュケースや高等部の子達が作る毎回好評な干支の置物を買って来ました

怪獣君の似顔絵　　　　

中2の作品

健常児の歩みよりかなり遅いですが

それでも少しずつ成長しているようです

肝機能、胆管系の数値がすごいことになってます

ウイルスは「検出せず」になっていますがZTTの上昇があるので次回は･･･

先生はIFNによる自己免疫性肝炎の併発（前回もあった）だろうから薬も飲まずこのまま様子を見ましょうと言う事です。
IｇG、抗核抗体の数値も上がってますので自己免疫だとは思うのですが次第に数値は下がってくるのでウルソやステロイドを飲みましょうと言われても拒否しますけどね

数値が上がっても特に何処が痛いとか身体がだるいと言う事はありません
ただ食後の背中の痛みはあります。

もし今回の治療で再燃した場合、経口２剤の助成金の申請について聞いてきました。

私の場合

前回　IFN＋リバビリン治療　78週　→　再燃（１回目助成金利用）　

今回　IFN＋リバビリン＋ソブリアード　30週　→　再燃したら（2回目助成金利用）

と2回助成金を使わせてもらっています。

3回目の助成金申請ができるのか気になっていたので聞いたのですが申請はできるそうです

ただ経口2剤の申請は1回だけ

今の経口2剤で効果がなかったり継続不可能になっても、来年の新薬の申請はできないそうです。

耐性ができるのでもっともな話ですが・・・


でも助成が受けられると聞いて安心しました

そしてインフルエンザ予防注射についても聞いてきました

IFNは打たなくなって2週間過ぎるとほぼ血中から消えるので予防注射をするならしたほうがいいそうですが、私の場合自己免疫性肝炎の発症があるから今回は止めておきましょうということになりました。


風邪を引かないようインフルにも気をつけてこの冬は乗り切らないといけませんね。

≪治療後の様子≫

　　のどのイガイガ感、口の中が熱っぽい　
　　　　　　今はまったくありません。

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　　頭痛・発熱
　　　　　　頭痛もあれからまったくありません。

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　　背中や節々の痛み　
　　　　　　食後の背中の痛みはあります。食べ過ぎても痛みます。胆管系の数値が高いのが影響しているのでしょうか？
そういえば母親も急性膵炎で救急車で運ばれた事が何度かあります。
私は魚、肉が嫌いで食べないのに･･･痛むんですね。

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　　味覚障害　
　　　　　　まだ塩味が微妙に違う気がしますし化学調味料がはいっていると変な味に感じます。なぜだか野菜がまずいんですけど

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　　乾燥
　　　　　　手や肌の乾燥は治療中より強く感じます。カサカサで痒いです。
潤いが足りません（これは年齢のせいですね）

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　　甲状腺
　　　　　　甲状腺ホルモンによる異常はいまのところ感じられません。

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　　抜け毛　
　　　　　　抜ける量は2週間前ぐらいから少なくなってきました。美容院へも行ってカット、パーマを久しぶりにしました
短い毛がツンツンして収まりが悪いですが長さはそろえる程度でボリュームが出るようあててもらいましたよ
ただ白髪は増えたように思います

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　　胃潰瘍　　
　　　　　　食後の痛みはありますが胃の痛みではないようです。

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　　痒み　
　　　　　　目はすごく痒いです。何らかのアレルギーでしょうね。

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　　精神的所見　
　　　　　　普通に動け忙しいのであれこれ考えることもなく過ごせています。しなければいけない事が沢山あるので1日があっという間に過ぎていきます。
　
※2型のC型肝炎の方、低ウイルスの方、初めての治療の方はまだIFNを使った治療が主流になると思うので一番気になる［鬱症状]、［抜け毛]は必ず元に戻りますので何とか自分なりの対処法を見つけて乗り切って欲しいです。

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　　その他　　
　　　　　　爪は少し硬くなってきました。元々柔らかい方なので元に戻ったかなという感じです。
　手足のつりは減ってきました。朝晩寒いのに不思議です。　

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ほぼ元の状態に戻っています。
個人差はあると思いますが24週治療の場合、治療終了後6週間ぐらいで元の体力に戻るようです

14日 金曜日は
歩行学習が雨の時のための予備日でした
中学部は給食を止めているため
お弁当持参

唐揚げ うずら卵 スナップえんどうとﾊパプリカのソテー
ゴボウの煮物 ベーコン タコさんウィンナー プチトマト
 ブドウ 金柑　でした

怪獣君は卵焼きが嫌いです。
でもゆで卵なら食べます。
ゆで卵は大きすぎて場所をとるのでウズラで・・・
今月はもう一日お弁当の日があります
・・・給食ってありがたいですね

今日は怪獣君、歩行学習でした

交通ルールや体力を養うという学習です。

往復で10キロぐらいあるでしょうか

体力に合わせて3つのコースがあります。

（スクール）バスが主で少し歩くコース→A

（スクール）バス半分、歩き半分のコース→B

全部歩くコース→C

怪獣君は体力はある方ですが足の裏の感覚が敏感で問題行動が多いのでBコースでした。

もちろん今日もお弁当

豚肉の生姜焼き　たこさんウインナー　ちくわとほうれん草のお浸し　エビフライ　柿

でした


そして怪獣君の薬をとりに行くため宇多津へ行ったのでやっと場所が分った美味しいパン屋さん

「PaPaABeRu」へ

美味しいと聞いていたサンドイッチと焼きたてのパン数点買って帰りました

久しぶりにヒットのパンでした

普通のサンドなのに何故

パンが･･･いえ小麦がほんのり甘く美味しいんです

次はゆっくりコーヒーも飲んで帰ろっと

去年はマダニに噛まれ死にそうになったカブ
何とか回復し
治った後も「ストレスになる事やあまり疲れるようなことはさせないでください」と先生に言われていた為しばらくドッグランにも連れて行っていませんでした。

3日は天気もよくなり

ドッグラン日和だったので「まんのう公園」に行って来ました～

　　


昼前には多くのわんちゃん達が集まりました

今回はトイプーが多かったです。

皆集まってトイプーまんじゅうが出来ていましたよ

上手く写真は撮れませんでしたが･･･

天気はよかったけど風が冷たく寒かったです

久しぶりに思いっきり走ってよかったね

この日はカブも爆睡でした